En liten kille med ett stort hjärta

Ny adress

2010-08-14T18:22:00.001+02:00

Hej

Jag har tagit tag i saken ang att flytta bloggen... Jag har skapat en ny blogg och kommer att skriva där från och med idag.

http://www.zebbeskamp.bloggplatsen.se/

Ni får gärna länka till den nya om ni känner för det. Ni får gärna också skriva en liten kommentar där att ni har kommit över. Ni behöver inte ha en blogg, en hemsida, eller något annat på nätet. Skriv ert namn, eller vad ni har för koppling till Zebbe.. tex Zebbes bästa vän ( om nu Zebbes bästa vän skulle börja skriva kommentarer) och sen är det bara att skriva....

Det är betydligt enklare att lämna kommentarer där på den nya bloggen...

Jag låter denna blogg finnas kvar, eftersom jag skrivit så mycket här. Kanske jag börjar flytta över inlägg härifrån eller så låter jag bli.. Och skriver om några som jag anser är viktiga...

Dessutom har jag bestämt mej för att skriva ut allt jag skrivit för att spara. Det kommer en dag, då Zebbe vill gå in och läsa själv vad jag skrivit... Alla mina mest känslosamma inlägg ska han INTE läsa. Jag berättar ändå hur jag mår och känner för honom.. tex ang min rädsla för hans begravning och den dagen då han inte finns mer..det ska han inte läsa..

Alltså kommer denna blogg att försvinna om några månader då jag hunnit skriva ut allt.

På den nya bloggen kan man lösenordsskydda vissa inlägg. Mina mest känslosamma inlägg kommer att få detta skydd, då kan inte han läsa om det sen. Jag menar.. det är dumt om han läser på bloggen om vad statistiken säger om livslängd och komplikationer senare i livet. Han ska få reda på sådant utav sjukvården eller av oss när han är mogen att få veta. Han lär ju fortsätta vara frågvis... och då behöver jag inte ha lösen på de inläggen. Ni får maila mej om ni vill ha lösen till dessa inlägg när de kommer... Hoppas ni förstår varför jag sätter lösen på de värsta inläggen...

Mailadressen är densamma.. zebbe03@hotmail.com :)

Hoppas ni följer med över...

Mvh
och Zebbe

Bild ifrån kollot

2010-08-13T11:36:00.001+02:00

Zebbe på segelbåt under kollot

vågar jag byta plats??

2010-08-12T02:33:00.000+02:00

Hej

Har en liten fundering på att flytta Zebbes blogg. Där jag är nu, dvs på blogspot, så har det försämrats anser jag.. Har hittat en bättre plats att vara på, för att kunna uppdatera bloggen, lättare att få in bilder.. Lättare för er att lämna kommentarer osv.. Är dock rädd för att många kanske väljer att sluta läsa..

Tänkte i så fall lägga ner en massa tid på att även flytta över alla inlägg som är gjorda här.. hmhm ett himla jobb.. Men det känns viktigt att ta med sej allt man skrivit.. Eller ska jag sätta mej och skriva ut allting och spara i pappersform.. för att sedan börja på en "tom" bloggplats.. Ja detta funderar jag på just nu..

Zebbe då.. Jodå han börjar ladda nu inför skolan. Idag fick jag tips om en hemsida utav Zebbes arbetsterapeut från hab.. en underbar person.. Hon tipsade mej om en hemsida på nätet med många bra billiga hjälpmedel.. Gissa om jag hittade mycket, inte bara till Zebbe, utan även till mej!!! http://www.varsam.se/ går att handla via dem eller åka till någon utav deras butiker..

Själv skrev jag ner en hel lista med hjälpmedel som jag hittat där, och mailade till vår arbetsterapeut och frågade om något utav det gick att få via hjälpmedelscentralen... dumt att betala för något, som man kan "få".. Vi får se vad hon svarar...

Medicin S hjälpte... skönt

2010-08-09T21:54:00.000+02:00

Så igår blev det av,,, igår kväll gick det inte längre. Jag gav medicinen S. S har legat här hemma hos oss och väntat på en riktigt dålig dag.. Jag valde mellan två rätt så olika medicinerna men Citodon, som jag skrivit om tidigare, passade inte riktigt med dom besvären som han hade igår. Medicinen S har en helt annan effekt på kroppen än vad Citodon har. Så jag valde den istället...

Han var rädd för att ta den, men eftersom jag lovade att den skulle hjälpa, så tog han den. Han blev snurrig, började sluddra och efter ca 5-10 minuter så somnade han glad och lite " salongserusad ". Jag var lite tårögd. Men lycklig.. Medicin S hjälpte,

Jag lär säkert få frågan om varför jag nu skriver medicin S.. och inte hela namnet..

Svar: Denna blogg läses av en mängd olika människor. Föräldrar, anhöriga, ja kanske till och med utav någon som själv har DmD. Jag vill inte ge råd om mediciner som fungerar för Zebbe och ge hopp till andra. Bara för att det funkar för honom, så behöver det inte vara likadant för ett annat barn.

Jag hänvisar er istället att ta kontakt med er / barnets läkare för råd. Medicinen är en sista utväg för Zebbe när vi testat allt från alvedon, Ipren, Stretching, varma bad, skenor varje natt och ibland även på dagtid. Kortisonet ges regelbundet och försenas nästan aldrig. Vetekudde, film, Nintendo DS, musik, för att distrahera tankarna som han har om att han har ont.., Varmande olja, kläder, filtar, ändra ligg läge i sängen, kudde under benen mm mm.. Ja, medicinen används bara när vi verkligen har testat allt annat och inget utav det fungerar.. Och igår kväll var en sådan kväll. Läkarna vill knappt skriva ut denna medicin för att den är beroende framkallande om den används för ofta. Jag ringde en kväll akut till vårt stora sjukhus och grät i vintras.. I 3 dagar hade vi testat allt!!!!!! varma bad i mängder mm... ingenting hjälpte.. Det visade sej någon månad senare att skenorna var något fel vridna och sträckte inte ut hans vadmuskel så mycket som de skulle, samt att de började bli för små.. Så medicinen som skrevs ut akut, behövde inte användas.. förrän i går kväll..

Idag bad Zebbe om att få den igen.. Men denna gång utan att han grät hysteriskt, vi fick honom att tänka på annat. Assistenten stretchade i nästan 20 minuter!!!! långsamt och en muskel i taget.. Mycket noggrant.. Ikväll var det bara trötthet som gjorde att Zebbe grät lite.. Då är det annat som hjälper istället för medicin. Han tyckte nog att det var skönt att somna in igår kväll.. :)

Idag blev det dock lite tufft för honom, efter en lite mer oroligare natt, pga medicinen, så vågade vi inte chansa på att han var i form för lek och spring. Medicinen sitter i väldigt länge också efteråt, så idag har han i princip bara suttit stilla hela dagen.. och ikväll när han ville vara ute en stund så fick han bara vara på planmark och inte gå iväg från vår baksida. Detta för att kunna se hur han rörde sej osv.. Se om han på något sätt fortfarande var påverkad.. Men det verkade då som om medicinen gått ur kroppen helt. Skönt.

Varför skriver jag då ut här att vi även har fått Citodon..??

Svar: jo, det är ganska vanligt att den skrivs ut till folk överhuvudtaget.. För olika saker.. samt att det är inte lika stor risk att bli beroende av den. Dessutom fick jag den medicinen utan att ens behöva förklara varför jag ville ha den.. Medicin S fick jag prata och argumentera mot en spec.läkare om varför jag ville ha den, och förklara mycket ingående hur jag tänkte använda och vad jag ville göra innan han får den och förklara en hel del annat. Det är mycket pyssel för att få den, och jag vill inte rekommendera något som läkarna är emot att skriva ut.. Men Citodon var ganska självklart för dem att ge Zebbe. Så därför känner jag mej trygg med att skriva det namnet.

Idag har jag läst lite svar på vårt sökande efter fler assistenter... Så kul att läsa vad folk skriver.. Man ser direkt på en ansökan om den är seriös eller bara gjord för att få pengar från a-kassan, eller vad det nu är man får ifrån.. hahahaha nåja, hoppas vi får in fler intressanta svar...

Ett undantag bekräftar regeln...

2010-08-08T10:09:00.000+02:00

För ett tag sedan så fick jag denna fina award utav min vän EVA. Hon har en underbar blogg där hon skriver

om sin lilla " Emil i Lönneberga", hennes nyfödda lilla tjej, hennes 3 grabbar som är så lika men ändå så olika, om hennes först födda dotter. Hon berättar om hennes vardag och om hur hon får allt att gå ihop med 5 barn under 2½ år... Hennes äldsta dotter är snart 8 år.. Hon berättar om sin nyblivna man, som mer än gärna hamnar under bilen med en burk sprayfärg, med resultatet att han själv blir nersprayad..

En underbar blogg som absolut är värd en daglig titt. Tack Eva för din award... Du är värd den mer än jag..

Till saken hör att jag i denna blogg inte brukar uppmärksamma sådant här. Jag skriver inte här för att få mängder av läsare, massor med uppmärksamhet eller awarder. Jag skriver för att lätta på trycket i mitt hjärta. Jag skriver för att ha något att luta mej tillbaka på den dagen när Zebbe inte finns längre. Jag skriver för att kunna sortera mina tankar.

Mitt liv består av 2 delar, ett liv med Zebbe, och ett liv med hela min familj, inkluderat Zebbe förstås.. :) Här inne bearbetar jag alla mina tankar om Zebbes sjukdom och hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder. På den andra bloggen får jag ur mej alla tankar om hela min familj, oftast bara roliga saker..

Via den andra bloggen "tryck här" så fick jag kontakt med en underbar tjej som heter Katarina. Hon är den första här på nätet som jag är imponerad av hur hon lyckas behålla sin intigriet men ändå berätta om allt.. Bra uppdatering, många fina bilder och det som jag fastnade för i hennes blogg, var den otroligt vackra, personliga headern hon hade.. Besök gärna hennes blogg också HÄR. Utav henne så fick jag också samma award till denna blogg, och då kände jag att varför inte göra ett undantag... Samma award från två goa tjejer.. :)

Jag tänker dock inte berätta 7 saker om mej själv här inne, om ni är nyfikna, får ni kika in på min andra blogg där jag kommer att fullfölja denna award.

Jag skickar den vidare till 7 bloggar som jag anser bör uppmärksammas lite..

1) Hemmalycka

2) Ölandsvindar

3) Engelska Villan

4) Mogis Del Av Stjärnhimlen

5) Ensamma Pappan

6) Nattmia

7) Sjabbig men Chic

Jag berättar inte varför jag älskar dessa bloggar så mycket.. Det får ni upptäcka själva

Idag kommer Zebbe hem efter en helg hos sin pappa. Ska bli så skönt att få hem honom. Har längtat.

huvudet ner och fötterna upp?? eller hur var det nu igen??

2010-08-07T20:44:00.000+02:00

Hej alla kära läsare...

Denna vecka har bara gått för fort.. Jag har fortfarande massor att göra... På måndag börjar jag i skolan, ska plugga till uska.. Innan dess är det lite jag vill ha gjort. För jag inser att sen har jag inte tid..

Denna vecka så har jag mailat med rektorn, på Zebbes skolan.. bra mail... Sen har vi pratat i tfn också, :), Sen har jag suttit i möte med vår "chef" på assistansbolaget vi har.. då gjorde vi ett skolschema, sen ska vi göra ett lov schema, sommarlovs schemat behåller vi till nästa år.. , Vi har även gjort ett schema utifall en assistent vill ha mer arbete, och ett schema utifall att han inte kan arbeta mer.., vi har skrivit annons för att söka fler som kan arbeta hos oss, vi har skickat mail och papper fram och tillbaka...

Sen har man ju en familj vid sidan av arbetet kring Zebbe.. Så det har varit en hel del att göra denna vecka.. Igår tvärslocknade jag helt utmattad i Theodors lilla växa säng, när jag skulle lägga honom... När jag sen vaknade så staplade jag in till Thomas och vår säng.. Där tog det max fem minuter sen sov jag igen.. till tjugo i elva idag.. Så idag har jag varit pigg och utvilad.. :)

Tack för alla era mail som jag har fått. Det glädjer mej att ni vill dela med er av er historia också... tack...

Kram

Ps, nej jag har inte hunnit fixa med varken kort eller film.. vet att jag ligger efter just nu på bloggen.. Det dyker upp när det dyker upp :)

Besök på Arlanda idag

2010-08-04T00:15:00.000+02:00

Zebbe är glad och nöjd med att hans assistenter även kommer att vara med i skolan hädanefter.

Efter lite mailkontakt med Zebbes rektor, så känns det oerhört skönt att veta att assistenterna är varmt välkomna på skolan. Nu är det schemaläggning, lite nyrekrytering och lite småpyssel innan allt kan starta igång.

Idag har Zebbe vart på Arlanda Flygplats, med sitt sommarkollo. Zebbe njöt och berättade om allt han fått se och fått göra, släcka en brand sittandes i rulle, se brandbilens alla slangar, en på taket, en under framrutan och en under bilen.. Trycket i slangarna på bilen reglerades utav folk inne i bilen tror jag.. Det såg jättehäftigt ut iallefall.. Zebbes assistent gjorde en liten mini intervjuv på Zebbe efteråt.. Jag håller på att försöka ladda upp den här, men det tar lite tid. Hoppas kunna få upp den här i morgon..

Imorgon onsdag ska Zebbe få åka i en gummiring efter en motorbåt, och om han vågar så ska han få testa att åka vattenskidor, med 2 vuxna på varsinn sida om honom.. Önskar verkligen att jag fick en chans att se det.. Nåja, Zebbe ser verkligen fram emot det.. Jag anar dock att imorgon lär han ha otroligt ont.. Vi får hoppas på att han inte har det..

Ha det bra alla som läser..

Nu är det klart att PA kommer att finnas i skolan också

2010-08-02T22:14:00.000+02:00

Personlig assistans till skolan är nu klart.. Vem / vilka som ska dela på det.. eller hur vi nu ska lägga upp det är inte riktigt klart ännu. Hoppas att innan veckan är slut att det ska vara klart..

Men jag är lycklig.. vi fick hjälp till skolan.. Skönt.. Inte för att det har varit dåligt innan, men vissa saker blir en enorm skillnad framöver.. tex att Zebbe får en vikarie när hans ordinarie är sjuk.. Jag kan inte klaga alls på personalen på skolan, då de har verkligen försökt att hjälpas åt kring Zebbe.. Underbara människor. Men nu ligger ansvaret på oss och vårt assistentbolag..

Ska bli spännande att se hur Zebbe reagerar när vi talar om vad som blivit bestämt. Vill dock inte säga något till honom, innan vi vet vem som kommer att jobba med honom i skolan, eller om det blir blandat.. Vill ha mer fakta eftersom han är en enormt frågvis person... :)

Jag lägger mej lycklig ikväll.. :)

Vi måste ha bil!!!!

2010-08-02T12:13:00.000+02:00

Jag som har så lite projekt omkring mej tänkte lägga till ett nytt projekt i min lilla ask....

I helgen och idag så har vi insett att det börjar bli tufft att inte äga en bil. Att ta sej runt kommunalt med syskonvagn, rullstol och 2 barn till, samt assistent är knepigt. Ibland är även vår hund med.. Vi tar upp en hel buss själva känns det som. Vi har nu även blivit bjudna på ett dop som inte är i närheten av där vi bor. Åka tåg existerar inte, då det blir för krångligt att åka. Syskonvagnen går inte in genom tågdörrarna, så den måste fällas ihop, den får inte ställas där man sitter utan vid väskplatserna, som är gjorda för små resväskor, inte för stora syskonvagnar. Att då dessutom lyckas få med en rullstol och hund är inte att tänka på. För mycket jobb.

Visst, vi har färdtjänst och skulle kunna få riskfärdtjänst också.. Men när vi nu med så kort varsel blir inbjudna till saker i andra delar av landet, så hinner vi inte få det beviljat hos färdtjänsten. Dessutom får vi inte resa allihopa, inte med hund osv.. så då gäller det att dela upp sej. Vi har helt klart lite bekymmer.. Vore så mycket enklare att lasta in oss alla i vår egen bil och bara kunna åka iväg. Slippa planera minst en månad innan vad man ska göra.. Och när det gäller tåg.. helst 3 månader innan, så att biljetterna är billigare. Så nu ska vi kolla runt vad det kostar att hyra en bil. Problemet då blir ju att man inte får ha hund i hyrbil!!! Gha!! vad komplicerat allt ska vara.

Och eftersom jag älskar att prata med försäkringskassan så tänkte jag nästla in mej lite till där.. Vi ska börja ansöka om anskaffnings och grundbidrag för bilköp. Ska bli lite spännande...

Många blanketter och bilagor kommer det att bli. Många turer fram och tillbaka. Vi har ett bra läkarintyg i ryggen ang Zebbes behov av bil. Sen kommer vi att komplettera ansökan med lite intyg från hab. :)

Vi ville visa att de betyder något mer än bara jobb...

2010-07-31T21:55:00.000+02:00

För 1½ år sedan så döpte vi Zebbes lillebror Theodor. I kyrkan så fick jag kämpa för att hålla emot tårarna som bara ville rinna ut. Zebbe behövde då hjälp att ta sej uppför de 3 stegen, någon att hålla i så att han inte ramlade. Han behövde också hjälp för att resa sej upp, efter att ha suttit stilla en längre tid. Jag kände mej så ledsen då, tänkte mycket på hur snabbt vi upptäckt att han faktiskt bär på en elak sjukdom.

Lite nervös har jag varit inför den dagen då Tindra, Zebbes lillasyster, ska döpas. Hur ska det gå, 1½ år efter att han behövde hjälp sist. Lite rädd för att upptäcka något mer.. Men ändå så fann jag en trygghet, eftersom 3 utav Zebbes assistenter skulle vara på plats i kyrkan. Vilket innebär att 3 personer ( samt några släktingar ) verkligen hade kunnat hjälpa honom om han skulle få ont. Många sådana tankar har jag haft inför dopet.

Idag när Tindras dag var inne, så lämnade jag hemmet med Zebbe kvar i sin assistents omsorg. Jag var trygg och lämnade dem ensamma utan att ens tänka på det på vägen till kyrkan. Jag satt i bilen med Tindra bredvid mej, och hennes båda gudföräldrar i framsätena.. tänkte bara på hur mysigt det skulle bli med ett dop.

Väl i kyrkan så var Zebbe som vilken 6½ åring som helst... Satt på ett trappsteg, snurrade runt, hasade upp och ner på trappstegen, tittade uppåt och neråt, hit och dit. Diggade musiken och sjöng med några ord här och där... Zebbe njöt av dopet.. Men mest för att han själv nu förstod att han var en del utav "attraktionen"... Han gillar ju uppmärksamhet.. :) Det enda han behövde hjälp med var att lugna ner sej... och vilken 6 åring behöver inte det??

Idag stod jag och Thomas med våra totalt 5 barn, och jag kände för första gången att jag stod där med 5 friska barn.. Idag lät jag inte sjukdomen ta över.. Men det är mycket tack vare assistenterna, som jag kan finna det där lugnet... De visar upp en trygghet och en styrka att de kan ta hand om Zebbe i många olika situationer.. Därför så kan jag verkligen koppla av numera och njuta utav den "friska" Zebbe.

Under dopfikat så la jag märke till hur både assistenten som var i tjänst idag och de andra 2 som inte var det.. gemensamt hjälpte till med att ha ett öga på Zebbe. Det som gladde mej också var att de verkar ha samma regler för honom. Det hjälper ju till att skapa en trygghet både för mej och för Zebbe.

För oss var det en självklarhet att bjuda de assistenter som var lediga idag.. De jobbar i vår familj, de äter med oss, de "lever" med oss dagligen.. de har ett tufft jobb, som är verkligen underbetalt, jämfört med det arbete de lägger ner... De får en hel familj att kunna få leva "normalt"... tack för att ni finns, och för att vi har den möjligheten att få ha assistenter till hjälp. Det här var lite utav vårt sätt att visa vår uppskattning på vad de gör.. Visa att de betyder något mer än att "bara" vara Zebbes assistenter..

Zebbe har stora framtidsplaner

2010-07-31T00:19:00.000+02:00

Idag berättade Zebbe att han och hans bästa vän Tobias tänker köpa Gröna Lund när de blir stora... Men så blev Zebbe tyst för en sekund ( ja den tystnaden brukar annars bara vara på nätterna.. Så det gäller att njuta dagtid av den.. även om det bara är någon sekund.. ) Sen sken han upp... - Mamma, om det inte går att köpa Grönan eller om Tobias inte vill längre.. Då tänker jag köpa Liseberg, för det är större...

Sen gick han nöjd in på sitt rum och började spela lite tv-spel...

Det är skönt att han har höga mål... Undrar bara hur han ska tjäna ihop pengarna.. ska nog fråga honom imorgon..

Har funderat lite kring det här med Citodon.. Fan att man ska vara så kinkig.. Det är nog bara att ge.. Som min bloggvän - Lisa - Skrev.. jag behöver ju inte ge honom det jämt.. SÅ SANT.. Men ibland så känns det som att det bara är den utvägen kvar att hjälpa honom. Detta är naturligtvis inte sant.. men men.. vi får se om min rädsla håller i sej..Det återstår att se..

Återblickar och planering framåt

2010-07-30T00:09:00.000+02:00

Igår kväll satt jag och funderade på verandan, i skenet av tända ljus och ett glas vitt... Det har gått lite mer än 2½ år sedan allt började. Alla provtagningar, sjukhusbesök, ovissheten och rädslan.. Jag minns det som igår.

Jag och min sambo, pratade om hur fort allt har gått. Helt plötsligt fyller ungen 7 år i november.. Han som bara var 3 år och 10 månader när allt startade. 4 år och 2 månader när han fick diagnosen. Idag sitter vi med assistenter, hjälpmedel, kan lagar och regler som hjälper Zebbe i hans kamp mot att få leva ett sådant normalt liv som möjligt.. Det är otroligt vad man vänjer sej fort.. Vi minns knappt hur det var att bo ihop utan assistenter i hemmet.

Thomas, min sambo, har varit med från dag ett. Vi träffades och några dagar senare var första provtagningen på Zebbe. Thomas var med och sov över på sjukhuset när Zebbe låg inne med slangar och schema över vad han åt.. Då hade vi bara känt och varit ihop i 2½ månad. Han finns fortfarande med, på möten, i hemmet, i vårt liv. Vilken tur Zebbe har haft som fått en extra-pappa som är så delaktig i vad som sker kring honom. Han är en otrolig människa, vem hade orkat med oss annars???

Idag har den mesta tiden gått åt till att förbättra Zebbes rum inför skolstarten och vintern. Garderober har burits ut och ersatts av en liten bokhylla. tv och tv-spel har hamnat närmare hans säng, så att han kan sitta mjukt och skönt och kika på film eller spela. Pussel och sällskapsspel har flyttats in i hans rum. Kritor och målarböcker har fått en plats i ett skrivbord. Inget utav det har funnits där inne förut.

Nu börjar vi ladda inför vintern.. Den årstid som är tuffast för Zebbe. Vi tänker i smyg inhandla lite filmer och något spel till tv-spelet, som vi kan överraska honom med under den trista långa vintern. Jag personligen älskar den årstiden.. men för Zebbe är den tuff.. Likaså för hans assistenter.. De är ju inne nästan hela tiden med honom.. Då gäller det att vi föräldrar har lite överraskningar i bakfickan..

Tårar och frågor...

2010-07-27T21:53:00.000+02:00

Tårar och åter tårar.. Zebbe var ledsen ikväll. Jag la mej brevid honom för att lyssna och svara på frågor.

Detta var andra kvällen på 3 dagar som Zebbe har så ont att jag överväger att ge honom Citodon. Men jag kan inte.. Jag ger honom fem minuter till. Har han fortfarande ont då så ger jag medicin. När fem minuter gått, så tänker jag.. kanske ger jag honom för lite tid.. han får fem minuter till.. Så där håller jag på tills han somnar.

Jag är rädd för att ge Citodon, jag är rädd för att det ska hjälpa. Rädd för att det är dags för att ge starkare medicin, för att dämpa värken. Rädd för att då tvingas erkänna att han blivit sämre. Det är varmt ute, hans bästa årstid. Zebbe har knappt ont längre när han får stretching och all hjälp utav assistenterna. Han springer inte mycket, han går inte mycket. Sitter hyfsat mycket i rulle när vi är ute. När det gäller rullstolen så blir jag inte rädd...

Av någon anledning så blir jag skräckslagen av att titta på paketet med hjälp i. Jag ordnade det i vintras, när det var kallt, blåsigt, när han hade som ondast. Dom kvällarna då han grät sej till sömns pga värken...

Jag vågar inte ge honom tabletten... Jag vill inte erkänna att han har ondare nu än vad han haft på länge...

Zebbe ville till sin sjukgymnast nu ikväll... Jag frågade varför och till svar fick jag.. - Hon kan berätta varför jag har ont... Men jag kan berätta, och så kom sagan om handblomman till... Men den kommer att berättas för er senare under veckan...

En annan fråga som jag hatar att få, kom nu igen.... Vad händer om läkarna inte hittar mitt ämne som är borta ur muskeln??? till svar fick han... - Du kommer att fortsätta ha ont och behöva skenorna..
Han godtog det svaret.

Skenorna är Zebbes allt här i världen. Det och kortisonet.. Jag är så glad över att vi lyckats få Zebbe att betrakta dessa två saker som livsnödvändigt... Han bråkar som bara den om vi glömmer skenor eller medicin. Han har en otrolig kontroll över det..

Han undrade också varför det finns så lite gungor i lekparken för " oss " som sitter i rullstol. Med bälte och hög rygg... Förstår de inte att vi också tycker det är skönt att gunga???

Kloka ord från en 6 ½ åring, tycker jag... Jag rådde honom till att skriva ett brev till kommunen, till dem som bestämmer över lekplatsen, och fråga. Men att han måste skriva ett snällt brev, annars lyssnar de inte. Svarar de inte då kan man bli arg... Jag hoppas innerligt att han gör det...

Jag anar för varje dag som kommer, att Zebbe kommer att bli en person som troligen kommer att synas och höras massor i bla media... Han är mycket omtänksam och tänker på andra runt omkring honom. Han kräver rättvisa, jämnlikhet och respekt... Han nämner ju så klart inte dessa ord, men hela hans sätt att vara och hur han pratar om saker och ting, visar vad som är viktigt för honom. Jag tror inte jag behöver kriga för hans rättigheter om några år.. Då står jag nog som en mur bakom honom för att stötta honom.

Lite mer klarhet kring beslutet...

2010-07-26T23:40:00.000+02:00

401 inlägget..galet många...

Det har blivit lite klarare ang beskedet från FK. Beslutet vi fått är positivt. Zebbe är beviljad personlig assistans till skolan... Tyvärr misstänker vi att vi fått för lite timmar. Vår kontakt på assistansbolaget har suttit och räknat.. och jag håller tummarna för att timmarna vi fått räcker och att vi slipper överklaga..

Jag har lugnat ner mej och känner mej mer positiv nu till beslutet.

De sista personerna som arbetar kring Zebbe, har blivit informerade idag via mail. De är på semester just nu, men kanske de läser här ändå.. I så fall vill jag säga.. Jag har mailat till er :)

Vi har även fått det skriftligt att Zebbe har fått fler timmar.

Om de gett oss för lite timmar, så ställer det till oerhörda problem. Jag hoppas få ett bra besked från assistansbolaget imorgon... Annars blir det en överklagan från oss.

.

Jävla försäkringskassan !!!!

2010-07-26T11:05:00.000+02:00

Försäkringskassan... Det ordet gör mej knäpp, galen och sjukt förbannad numera...

Förra måndagen fick jag ett muntligt beslut ang personlig assistans till skolan. I torsdags så gick tiden ut för handläggningen. Idag, måndag så ringer jag igen för att jag har ännu inte fått något skriftligt beslut ang mitt ärende. Då hittar hon inte beslutet i Zebbes handlingar!!!!! Jag får vänta, medans hon pratar med en kollega.. Då passar jag på att börja skriva här... irritationen växer.. nu fattas det väl bara att hon kopplar bort mej??!!!! Tfn är tyst.. det hörs inget... vad fan.. läsa en text kan väl inte vara så svårt. Hon hittade ju rätt person i deras datasystem iallefall.. Något positivt...

Vänta... Hon kommer tillbaka nu!!!!

Men vad FAN!!!!!!!!!! nu hittar de inget beslut på honom... Alltså kan inte vi gå vidare alls... Det står inte ens registrerat att jag har ringt och fått ett muntligt besked.

Ja, då vet ni vad jag pysslar med resten av veckan om jag inte bloggar mer.. Kriget har börjat!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Det är mycket just nu....

2010-07-25T15:10:00.000+02:00

Denna vecka har varit lite upp och ner, därav inte så många inlägg.

Zebbe har varit på vattenkollo hela veckan. Många vattenkrig, bad i pool, byggt en flotte, åkt segelbåt, ätit lunch och gjort en massa andra roliga saker. På kollot har han fått träffa många som också sitter i rulle och många som har svårt att gå. Jag tror det är nyttigt att träffa barn i sin egen ålder och se att man inte är ensam med att ha rullstol. Han behöver träffa barn som inte har funktionshinder och barn som har. Han behöver liksom lära sej båda världarna.

Zebbe har varit glad och inte haft så jätteont i benen. Värmen gör honom gott. Efter 3 dagars äventyr så blev han dock helt slut och fick vara hemma i torsdags och vila upp sej.

Denna vecka har vi haft lite ont om assistenter, men det har löst sej bra ändå... Under några veckor har vi också haft allvarliga funderingar på att byta bolag också, mycket pga att vår ansvariga som vi haft har gått över till ett annat bolag, men pga egna personliga erfarenheter av det bolagets ägare... ( ett annat bolag ) så kände jag att det går inte. Vi hade då ett möte med vår nya ansvariga på vårt bolag, och ytterligare en person därifrån. Vi pratade igenom vad som skulle kunna vara bättre, om vad som är på gång osv.. vad vi tyckte var bra och dåligt. Och efter det mötet så beslutade vi att vi med glädje stannar kvar hos dom. Hon som tog över rollen som ansvarig för Zebbes assistans, är en toppentjej och vi är mycket nöjda med henne. Att byta bolag berodde definitivt inte på henne. Vi hade tur som fick en bra ersättare.... Zebbe finner sej också mycket bra i att stanna kvar. Från början var han väldigt bestämd om att byta, men har gett med sej och är fortfarande stolt över "sitt" bolag..

Sommaren knallar på i ett rasande tempo. Jag kan ännu inte yttra mej om vad beslutet från försäkringskassan blev. Men vi fick besked förra veckan. Nackdelen med en blogg är ibland att den är så öppen... risken finns att ansvariga inom vissa instanser läser och att det kan påverka folk negativt. Samtidigt som det är positivt att alltid kunna hänvisa hit om de behöver mer information om Zebbe och vår vardag. Även fast det är många läsare här som arbetar med Zebbe, så har jag verkligen inga problem om att skriva vad jag tycker och tänker. Det enda jag måste ha i huvudet är att inte avslöja allt innan jag pratat personligen med dem personerna. Som nu angående resultatet från försäkringskassan... Jag har några jag måste informera först personligen så efter det får ni reda på hur det gick...

Det är mycket nu att hålla i huvudet.. skolstarten närmar sej med stormsteg... först jag och sen barnen... Jag har nämligen kommit in på en undersköterskeutbildning, så till hösten är vi många här hemma kring bordet som ska göra läxor..

Har varit dålig på att slänga in bilder från kollot. Ska sätta mej någon kväll och fixa det... Men det har inte blivit prioriterat ännu...

Skriver snart igen...

Handicat ska ta med Zebbe ut imorgon.

2010-07-20T22:38:00.000+02:00

Imorgon ( onsdag ) ska Zebbe ut på sjön. Ett vänligt assistentbolag vid namn Särnmark, bjuder ett antal barn / ungdomar på en segeltur på sjön, med segelbåten "Handicat". Via kollot på Sommarslottet.

Gå gärna in på deras sida och kika på filmen. Intressant historia om hur de fick iden om "Handicat" :)

Klicka här

Jag hade lätt gärna följt med på denna resa.. och vilka guldmänniskor som har fixat med båten för barnens skull.. Underbart!!!!

Zebbe är inte att lita på när det gäller vattenkrig :)

2010-07-20T09:26:00.000+02:00

Zebbe kom hem igår efter veckans första kollodag. Vattenkrig, lunch, såpa och vatten halkbana, kompisar och bad i en väldigt varm pool. Zebbe var överlycklig och hade ont, men det var värt det sa han.. - Jag hade så kul, då gör det inget att jag får lite ont... sa han igår kväll..

Förutom hans assistent, så får alla barn en ledare som de kan ty sej till om något händer... Zebbe fick en tjej tilldelad till sej. Hon och Zebbe var med på ett vattenkrig, när de möttes vid vattenstationen för att fylla på sina "vapen" så sa ledaren till Zebbe:

- Zebbe häll inte på mej för jag glömde ombyteskläder..
- Jag lovar, svarade Zebbe glatt..

Hon böjde sej fram för att hämta vatten... SPLASCH... Zebbe hällde hela sin vattenranson över henne och tjöt av skratt...

Klart hon som kolloledare har ombyte med sej.. Men hur kul är det för barnen att hälla på någon där det är okej.. Roligare att hälla på någon där man inte "får"... Väldigt bra kolloledare måste jag säga... De är toppen..

Vad som händer idag.. Vet ej, Men jag ser fram emot att få hem honom och få höra vad som hänt :)

Zebbes ilska är stor och det går ut över andra... tyvärr...

2010-07-19T02:02:00.000+02:00

Att Zebbe är envis och har ett jäkla humör, det har jag länge vetat. Men att Zebbe har blivit så vältalig det visste jag inte om. Idag har jag sett hur Zebbe blir när saker och ting går emot honom. Zebbe har ett minne som få, bättre närminne än de flesta jag känner.

Ingen ide att diskutera emot honom när han väl är inställd på att han har rätt. Sen i lördags kväll har han envist kämpat för att en person i hans liv, ska förstå att denne minns fel. Jag som stått bredvid har sett hur Zebbe varit arg, besviken, ledsen, förtvivlad.. och framför allt envis. Igår, söndag, så fortsatte han kampen.. och han vann efter några timmar. Zebbe har svårt att inte låta hans ilska gå ut över andra.. Hans assistent som jobbade i söndags fick ta emot en massa som absolut inte var riktat till denne. Och jag hoppas innerligt att assistenten förstod att det inte var på denne Zebbe var arg på. Förtvivlan över att känna sej så sviken, som Zebbe gjorde i helgen, var orsaken och det gav mej ett stort sår i hjärtat.

Denna gången så visste även jag att Zebbe hade rätt. Jag ville så gärna lägga mej i bråket och hjälpa Zebbe, men denna gången så kunde jag inte. Saker och ting går upp för Zebbe just nu och de är inte roliga. Jag har dock lovat Zebbe på heder och samvete att detta skall ordnas till inom kort och att jag kommer att göra mitt bästa för att det ska bli bra för honom. Zebbe visste också att han måste ta detta själv. Dvs att prata för sej...

Jag har kramat, torkat tårar, stöttat, pussat och kramat honom igen... Han var så duktig och när han väl fick igenom det han visste att han blivit lovad, så blev han så mäkta stolt över sej själv.

Jag personligen anser att Zebbe har tillräckligt omkring sej.. han ska inte behöva kämpa mot sin omgivning.. Men denna helg så valde Zebbe att ta fajten och han vann.. Dock så inser inte personen han bråkade med, att denne hade fel.. Men det ska jag banne mej se till att denne får reda på... För nu är jag arg!!!

Ett citat från en utav Zebbes långa meningar under denna helg...

"- Du har lovat mej för 2 veckor sedan, det minns jag. Då ljög du alltså för mej, hur kul tror du det är för mej??!!!" detta sade han med tårarna rullandes nerför kinderna.. Jag stod tyst bredvid och bara kramade honom. Just under dessa dagar så har jag av olika anledningar inte kunnat lägga mej i bråket.. mer än att stötta Zebbe här hemma. Men om några veckor så kommer jag med besked att ta tag i detta som hände... Då har jag lite mer stöd omkring mej också.. Måste samla ihop mej och mina känslor. Vill inte säga en massa elaka saker.. Utan jag vill vara ordentlig och tänka ut hur detta ska lösas på bästa sätt...

Jag brukar inte skriva om sådana här saker.. Men nu är jag så less inombords... Ska jag kunna hjälpa Zebbe på bästa sätt, så måste jag lugna ner mej och andas några dagar. Så jag i lugn och ro kan prata om det som har hänt, och med berörda personer.

Jag kan alltså som ni säkert förstår inte berätta mer i detalj.. och jag hoppas att ni runt omkring oss inte berättar något heller här i någon kommentar... Jag vill att saker ska skötas snyggt och inte via nätet.. Men jag behövde få ur mej mina känslor på något sätt, utan att hänga ut någon / några....

Zebbe blev dock glad under eftermiddagen, och han längtar massor till denna veckas aktiviteter på Sommarslottet, som i veckan ska ha vattentema.. Ska bli spännande och se vad som händer då!!! :)

Ha det bra alla som läser.. och jag ska försöka komma igång med bättre uppdatering här inne.. Men det är lite kämpigt att göra något, vad som helst i den här värmen.. Ja, just det.. i veckan får vi dessutom reda på hur det går med ansökan om personlig assistans till skolan... har en magkänsla som inte är så positiv.. Så vi får se om jag har rätt eller fel...

Stackars barn... Men han behöver väl ingen rulle???

2010-07-14T16:54:00.000+02:00

Jaha, så har man chockerat en hel strand då.. Fullpackad vagn och rullstol, alla syskon och Zebbes assistent dundrade ut på stranden här i närheten idag.

Man såg folks ledsna blickar.. deras blickar avslöjade deras tankar.. ååå stackars pojk som får sitta där istället för att leka i vattnet.. Jag hörde deras tankar på långt håll... Och sen när han glad i hågen klev ur rullstolen, så tappade de hakan fullständigt och deras tankar blev istället.. han behöver väl ingen rullstol. Jag riktigt såg hur de funderade. Zebbe sprang och tjöt av glädje ut i vattnet. Hoppade i och började leka med sin assistent och sina syskon.

Zebbe har blivit ett riktigt vattendjur. Så härligt att se honom njuta av värmen och badet.

Mycket vila, lunch och vatten och saft blev det. Tillslut blev det lite för mycket liv i Zebbes ben, så när han kom upp ifrån stranden så såg jag på hans gångstil hur han gick lite illa. Så på med handdukar och påbörjade stretchingen. Zebbe frågade mej om han var stel.. JA, var det enda jag kunde säga.. låren och vaderna var otroligt hårda.. Zebbes assistent kom också snart upp ur vattnet och hjälpte till och stretcha honom. Då passade jag på att hoppa i vattnet som var otroligt varmt och skönt.

När han sedan hoppade ner i rullstolen när vi skulle åka hem, så verkade det som om folk faktiskt hade lite mer förståelse, eftersom de sett oss stretcha honom..

Men där ser man hur vanligt det är att folk tror att har man en rullstol så kan man absolut inte gå.. Lite kul att chocka dem ibland..

2010-07-14T13:46:00.000+02:00

Zebbe vilar efter bad

Jag har hittat mitt sätt att hantera mina känslor :) Idag hoppade jag...

2010-07-12T23:42:00.000+02:00

Kuratorer, psykologer, spikmattor, ört-te, te i andra sorter, lugnande, ja allt vad som nu kan tänkas hjälpa en mot dystra tankar och upplevelser är säkert väldigt bra för många människor. Men idag har jag fått uppleva något som verkligen fick mej att få en urladdning i hela kroppen. Jag kom bokstavligen ner på jorden igen... hahahha

För att komma ner igen på jorden, så är man ju tvungen att ta sej upp i luften på något sätt.. Känslomässigt så har jag befunnit mej högt uppe, förvirrad av känslor och maktlöshet över allt som varit med Zebbe. Jag har haft svårt att koppla bort tankarna på allt som är omkring honom. Allt som är på gång, allt som har varit och alla känslor som jag har haft svårt att hantera periodvis.. Jag har verkligen varit rätt speedad när det gäller allt. Jag måste ha kontroll på saker och ting.. Vill veta vad alla planerar när det gäller Zebbe osv... Även om jag släppt den kontrollen genemot andra, så har jag ändå haft den kvar inombords. Jag vill kontrollera, men har inte gjort det..

Men inombords så har jag verkligen samlat på mej en hel del.. Idag ordnade min lillasyster en sådan otrolig överraskning... Idag fick jag min dröm uppfylld... Jag har hoppat fallskärm från 4000 meters höjd!!!! En helt galen upplevelse som jag bara måste få göra om. Det kändes som om jag var en helt ny människa när jag kom ner.. Under hoppet så tänkte jag på att den här frihetskänslan får jag aldrig glömma bort.. Hur jobbigt det än kommer att vara och är i vissa perioder ang Zebbe, så måste jag fånga den här känslan i en liten ask och öppna locket försiktigt nästa gång jag tappar fotfästet..och suga tag i den känslan som jag fick uppleva idag...

Den friska luften, tystnaden, friheten som jag fick uppleva idag är enorm.. En helt sjukt galen upplevelse.. Och jag är så glad att jag hade sådan närvaro att få njuta utav det.. Från första steget ut ifrån planet tills vi landade, så njöt jag och tittade hela tiden.. Den känslan ska jag plocka fram ofta.. Jag tänker vara en fri människa och verkligen se till att detta hjälper mej i framtiden när det känns tufft...

Zebbe är hemma :)

2010-07-11T22:22:00.000+02:00

Vad skönt det har varit dessa 2 veckor. Zebbe kom hem idag efter en semester hos sin pappa. Mycket bad, sol och god mat. Precis vad Zebbe behöver...

Han var så stolt när han kom hem... - För jag kan hoppa i poolen, men då får man vatten över huvudet, för det får man när man hoppar i jublade Zebbe i hallen. Jag var så stolt över hans framsteg. Assistent T berättade också att han busade massor med Zebbe i vattnet, så att Zebbe fick röra sej så mycket som möjligt, då det är mycket bra träning för Zebbe. Jag log och höll med.

Jag talade också om för assistenten att det är första gången jag kunnat koppla bort att jag har Zebbe ( har väl märkts också med tanke på väldigt få inlägg under dessa 2 veckor?? ) eftersom jag vet att han har assistenter hos sej som är duktiga och väldigt bra på att ta hand om honom.

Som vanligt när Zebbe kommer hem ifrån sin pappa, så var tårarna närvarande vid läggning. Men han blir äldre och mognare.. och förstår bättre och bättre varför han känner sej ledsen. Längtan efter pappa är ju förstås stor när man varit där länge..

Snart börjar det rulla på med hösten igen.. dvs med möten och planering.. Men för en gångs skull så känner jag mej inte stressad över det. Det som kommer det kommer... Jag misstänker att hösten kommer att bestå av lika många möten som tidigare. men jag tror att jag inte kommer att känna av stressen lika mycket.. Jag är inne i en bra period just nu då jag känner mej mest som en vanlig mamma.. Rätt skönt faktiskt. Få känna sej lite normal.. :)

Är inne på era bloggar och läser.. men har varit urusel på att kommentera.. Ska bättra mej.. Men i denna hetta så orkar man knappt göra någonting...

Ha det gott i värmen

rören i öronen

2010-07-07T17:32:00.000+02:00

Röret som har suttit i hans högra öra har nu under sommaren försvunnit. Det i vänster öra är kvar. Jag hoppas att de tar bort det samtidigt som halsmandlarna ska bort.
På söndag kommer han hem.. längtar så...

knasiga plyplan

2010-07-05T00:51:00.000+02:00

Jaha, så idag är det bara 1 vecka kvar tills Zebbe kommer hem till oss igen.. Sen börjar det dra ihop sej för kollo och massor med bus med Zebbes bonus-storebror, som kommer till oss idag.. :)

Pratade med Zebbe igår, han var trött efter att ha varit inne i stan och tittat på "knasiga plyplan", som han säger... Det var någonting med Redbull igår, människor hade fått bygga sina egna flygmaskiner och sen testa dem för att se om de fungerar.. vilket de flesta naturligtvis inte gjorde, och då hanmnade de i stockholms ström. Det lät på Zebbe som att han gillade det.

Idag fyller jag 30 och ska njuta utav dagen i lugn och ro, ensam..som jag själv valt att vara.. nåja Frille, Theodor och Tindra finns närvarande idag.. :)

Skriver mer imorgon...

Detta gör mej så arg...

2010-07-04T13:38:00.000+02:00

Jag uppmanar verkligen ledningen för detta bostadsbolag att själva sätta sej i en lägenhet i två månader och bara gå ut max 10 gånger och då betala för det. Dessutom så uppmaar jag dem att de under denna tiden ska leva exakt som flickan i artikeln gör under dessa månader.. så kanske de ändrar sitt beslut !!!! Sådant här gör mej vansinning..

Klicka här för att komma till artikeln!!!

underbara människor kring Zebbe

2010-07-03T19:57:00.000+02:00

Om det kom någon tandfe´till Zebbe vet jag inte.. Måste fråga honom, nästa gång jag pratar med honom i tfn. Hur har jag kunnat glömma det?? suck.. kan bero på att jag har semester just nu.. Men lägenheten känns lite tom och man saknar Zebbe och hans assistenter.
Pratade lite med vår kontaktperson / chef på assistentbolag som vi har, om hur galet det är att både jag och Thomas saknar våra assistenter när de inte jobbar här. Vi har verkligen haft tur som hittat så bra människor som jobbar med Zebbe.

Ja, detta gäller ju förstås inte bara assistenterna, utan alla som jobbar med honom på olika sätt. Muskelteamet på Astrid Lindgren, habiliteringen och alla som är delaktiga i vården kring Zebbe där, Zebbes fröknar i skolan, rektor och resurs.. toppenbra...Zebbes klasskamrater som gör vardagen så rolig för honom, troligen också Zebbes klasskamraters föräldrar som uppenbarligen gör ett bra jobb att svara på sina barns eventuella frågor om Zebbe hemma. Ja, vi är tacksamma för all hjäälp vi får ifrån folk, oavsett om det är medvetet eller inte, så betyder hjälpen oerhört mycket.

En positiv inställning till livet gör att en tuff sjukdom kanske inte blir lika jobbig att hantera. Folk som faktiskt behandlar Zebbe som en människa och inte en stol på 4 hjul, det gör mej så glad. Och till er föräldrar som blir oroliga att barnen kommer fram och frågar om varför Zebbe har rullstol osv.. Var inte oroliga, de flesta som har barn i rulle, uppskattar barns raka frågor. Visst finns det säkert folk som inte gillar det. Men jag har fått uppfattningen om att de flesta tycker det är bra att barn vågar ta kontakt och vara nyfikna... För det man faktiskt inte uppskattar är föräldrar som viskar till sina barn.. Nej gör inte så, fråga inte så, prata inte om det, titta inte.. Som om Zebbe vore en "knäpp, farlig, smittsam" person... För även om vi kanske inte har ögon i nacken så hör vi föräldrar samt våra barn 360 grader runt hela huvudet.. och sådant vill man inte höra....

Värmen är påtaglig denna vecka... Zebbe njuter av värmen och varje gång jag mött honom med sin pappa, så har jag mött en glad och lycklig Zebbe som njuter av att kunna ha shorts på sej.. Han verkar må väldigt bra i värmen.. Så härligt att se honom så glad. :)

En vecka till ska Zebbe vara med sin pappa, sen kommer han tillbaka hit... Längtar så efter honom, men ack så skönt med lite paus... :)

Tack för att ni kikar in i vår lilla vrå här i bloggvärlden.. och tack för era mail och kommentarer.. Just nu har jag hur mycket tid osm helst att svara på mail... :) Utan en nyfiken Zebbe brevid mej :) Så undrar ni om något, vad som helst... så maila och fråga...

Annars hoppas jag att ni njuter lika mycket av dagen som kommer och av sommaren.. för om 5 månader och 21 dagar så är det julafton :) hihihi

mvh //

Nedräkningen har börjat...

2010-07-01T23:22:00.000+02:00

21 dagar kvar tills vi får besked om personlig assistans till skolan..... Är i stort sett det enda jag tänker på just nu...

Första Tanden är borta

2010-06-28T16:27:00.000+02:00

Bloggen går på semester i 2 veckor

2010-06-24T19:23:00.000+02:00

Imorgon är det midsommar och sista dagen som Zebbe och hans syster är hemma hos oss, på ett bra tag. De ska hem till sin pappa på semester i 2 veckor. Hoppas verkligen att de kommer att få det bra.

Zebbe är just nu mitt uppe i årets bästa säsong på året. Att sitta på verandan och se honom springa i gräset, slänga sej ner på marken för att vila ett slag.Det är underbart att se. Han lever livet just nu. Han känner inte av benen just nu, eftersom hans assistenter tar så bra hand om honom. Skenorna nattetid och stretching flera gånger per dag samt varmt väder gör att Zebbe kan njuta av denna sommar.

Vi har en pool på verandan som vi fyller med varmvatten varje dag. Då trivs Zebbe.

Han blev inte ledsen, så att det märktes, när de hämtade cykeln imorse. Däremot så kände jag för att fälla en tår. Thomas sa - Man känner sej så elak som lämnar tillbaka den. Men samtidigt hade det varit så elakt att ha den kvar så att han fick se den varje dag men utan att kunna utnyttja den. Det funkar inte heller, så det bästa var att lämna den tillbaka så någon annan kan få glädje utav den.

Nu ï höst ska jag sätta mej med vår kurator som har bra koll på detta med fonder. Jag ska söka till dem som ger stora möjligheter att ge oss lite bidrag. Har även funderat på andra möjligheter att få in pengar, men det får jag se om jag vågar fixa. Bidrag till cykel, eller en liten miniscooter står på Zebbes önskelista till nästa sommar. Själv ska jag ge mej in i bilstödsprocessen hos försäkringskassan. Ser ju inte direkt fram emot det men det löser sej nog.

Ikväll så ska jag njuta av sommarvärmen och försöka varva ner från allt som varit under våren. Nu drar även vårt sommarlov igång. Visst vi har läkarbesök framför oss, men då är Zebbe hos sin pappa så jag tänker faktiskt inte följa med på dem. Jag behöver varva ner och återfå lite kraft för att orka med möten i höst. Nu är det dessutom nedräkning inför beskedet om Zebbe får assistans till skolan. Den 22 juli får vi senast besked.. Ska bli spännande.

Ha det gott och nu lägger jag nog även bloggen på semester under kommande 2 veckor. Hoppas ni finns kvar när jag kommer tillbaka... Kan dock inte garantera att det INTE kommer ett inlägg men de lär inte bli så många,

Tack snälla ni för denna vinter / vår och försommar för ert engagemang. Era mail, kommentarer och bara det att se att besöksräknaren tickar på, ger både mej och Zebbe en enorm energi att fortsätta med vår kamp. Hoppas ni får en skön sommar allihopa som läser, så dyker vi tillbaka om 2 veckor.

Mvh

Nu är den hämtad

2010-06-24T10:36:00.000+02:00

Nu är den hämtad. Nu är det slut på cyklandet.

I höst ska jag ta tag i det här med fonder. Grabben måste ha en cykel till nästa sommar..

En underbar start på dagen

2010-06-23T09:46:00.000+02:00

Imorse smög jag in till Zebbe för att väcka honom. Han låg utsträckt på mage.. och han snarkade lagom mycket. Han såg så fridfull ut. Så avkopplad. Jag la min hand på hans rygg och klappade honom försiktigt. Han började sträcka och töja ut sin kropp likt en katt. Det såg så skönt ut.

Han la sej på rygg, gnuggade sömnen ur ögonen.. - Mamma kommer T idag?? - Ja, det gör han...viskade jag tillbaka. Han flög upp ur sängen, jag hjälpte honom med kläderna och vips var han uppe.. Allt gick i en rasande fart, lite morgonstretcing, medicin, frukost och borsta tänderna. Sen gick vi ut och väntade på assistent T. När han kom så sprang Zebbe för full fart och kastade sej upp i hans armar.. Zebbe gav assistenten en ordentlig morgon kram i solskenet. Zebbe klädd i sommarshorts, T-shirt och en tjock munktröja, keps och gympaskor. Redo för dagens äventyr med sin assistent. Han vinkade glatt till mej och sa vi ses efter kollot.. Han klev in i taxin och njöt säkert av den korta men ack så nödvändiga resan till sommarens sista kollodag på habiliteringen.

Jag hoppas hans dag blir underbar.. Med en sådan start på morgonen så kan det nog inte bli bättre. Jag själv lägger denna morgon till gruppen dagar att minnas. En underbar start.

Zebbe protesterade inte ens...

2010-06-22T19:41:00.000+02:00

Zebbe börjar koppla

Mycket fysisk aktivitet = mycket ont i benen
Lagom mycket aktivitet = Inte så ont..
Ingen aktivitet = Inte ont alls

Det är väldigt skönt.. Det är inte så mycket motstånd längre, när vi säger åt honom att vila. Självklart går detta i perioder.. Men just nu är han väldigt medgörlig. Det är väldans skönt.

Idag var han återigen på dagkollo, via habiliteringen. Han fick testa på bågskytte. Han älskade det och ville naturligtvis börja på detta i höst. Allt han testar och gillar vill han börja på. Detta har resulterat i en väldigt lång lista. Vi får sortera i den listan till hösten så får vi se vad som blir kvar.

Han testade att cykla idag en stund. Han var borta i max 10 minuter.Sen kom han tillbaka lite tårögd. - Det gör ont sa han tyst. Han bad själv om stretching vilket han fick. Jag berättade att cykeln ska skickas tillbaka, han protesterade inte. Han nickade bara medhållande. Behöver jag säga hur mycket jag lider för hans skull ??

Mer om ridningen idag...

2010-06-21T23:44:00.000+02:00

Idag har vi varit på dagkollo. Zebbe fick mutas och övertalas för att överhuvudtaget närma sej hästen.. Han var så rädd.. Jag försökte med att säga massor med saker..

- Nej du kommer inte att ramla av.. Vi är två som håller dej och en håller hästen. Ingen fara
- Nej jag skojar inte om det. Du kommer inte att ramla av.. lovar..
- Nej du slipper inte. Alla ska pröva en gång, sen kan man få slippa.
- Ska vi ta en bild när du sitter på hästen? och skicka till Thomas och din assistent T???
- Du får bestämma vad du vill till middag imorgon. Vill du ha pizza så får du det...

Inget utav detta hjälpte nämnvärt.. Då kom jag tillslut på Zebbes svaga punkt... :)

- Zebbe... Om du ramlar av, så åker jag och köper ett nytt spel till ditt Nintendo DS. Jag lovar.. Men bara om du ramlar av...
Zebbe tjöt av skratt.. Han ville absolut upp på hästen... Han nästan ville ramla av.. hahahha
MEN!! sa jag... om du INTE ramlar av så får du välja en leksak i leksaksaffären för 50 kr...

Zebbe gick med på detta. Provade ut en hjälm och gick med små steg emot den lilla schetlandsponnyn..

Jag lyfte upp honom och vi var 2 st som stod på varsinn sida hela tiden. Zebbe njöt. Han var så stolt över sej själv.

Sen red han en liten sväng, fick hjälp av ,dock inte utav mej... Sen sökte han upp sin sjukgymnast och berättade glatt att han minsann vågat rida.. :)

Resten av dagen så blev det garnpyssel, lekar, mat, mellanmål och lite annat skoj. Imorgon på kollot så ska de få testa bågskytte. Spännande.. Dock är det inte jag som kommer att vara med då utan en utav Zebbes assistenter.

Zebbe är sugen på att börja rida via habiliteringen. Vi får se om han fortfarande vill det sen till hösten..

Själv är jag så glad att jag överlevde dagen där ute på stallet. Jag som är super allergisk emot hästar, hö och kaniner.. Men ingen extra medicin behövdes för det. Skönt. Sen är jag en mycket stolt mamma till en mycket stolt son. Dessutom är jag så lycklig över att han inte ramlade av, så jag bara blev 50 kr fattigare idag.. :) Men muta är tillåtet när det ibland behöver knuffas på i rätt riktning.. :)

2010-06-21T19:46:00.000+02:00

Zebbe njuter av att hålla i sin syster. Idag har han varit på Dagkollo. Där har han ridit, pysslat och busat. På vår andra Blogg finns det bild på när han rider:-) mvh från Zebbes mamma

Lyckades mobilblogga!!!

2010-06-20T20:54:00.000+02:00

Zebbes körkort :-)

Men vad jag är glad... Jag har lyckats mobilblogga för första gången.. Jippie... gissa om att det kommer att uppdateras ofta här.. Hoppas det inte kostar för mycket.. hmhm kanske ska kolla det först.. Hur som helst.. Här är en bild på Zebbes körkort för rullstol, som jag pratade om i förra inlägget.. Jag har lagt lapp över hans efternamn och över namnen på dem som skrivit kortet.. Tänkte att det inte skulle visas här... om ni undrar vad det är för skräp på kortet så vet ni nu...

Hade tänkt att visa...

2010-06-20T20:16:00.000+02:00

Sitter just nu hemma hos min vän och passar deras barn. Medans de sover så hade jag tänkt att visa er hur Zebbes körkort för rulle ser ut. Men eftersom min blåtand till datorn inte fungerar som det ska, så får ni lov att vänta tills den fungerar så att jag kan föra över bilderna..

Zebbe har under våren gått på rulleskola. Efter det fick han ett körkort som visar att han kan köra rullstol. Väldigt roligt gjort utav Rulllstolsskolan :) Zebbe blev så glad över det.

Zebbe testade att bada i vår pool på verandan idag. Men tyvärr var det för kallt för honom, så han var inte i så länge och frös massor när han klev upp. Han doppade bara benen..Så det blir till att tömma en del utav poolen och fylla på med varm vatten innan Zebbe ska bada.. Tur att vi bor i hyresrätt och vattnet ingår..

tack för tipsen...

2010-06-18T21:50:00.000+02:00

Tack för tipsen kära ni om olika ställen man kan söka pengar.. Zebbe behöver en cykel där man antingen sitter bredvid varandra eller en tandem där han sitter fram i sen stol och en vuxen bakom och trampar... Märkligt att en del hmc har sådana cyklar och en del inte... Men det är väl som allt annat... Det hänger på vart i lilla Sverige man bor,

Jag går nog inte till media ännu, känner att det nog var en rejäl överdos irritattion och trötthet igår kväll. Lätt att man överreagerar ibland... Men klart jag fortfarande är irriterad.. Ska fundera lite på hur jag ska göra..

Fick en länk utav Zebbes gulliga sjukgymnast ang el-scooter. För ca 10-20 000 kr så kan man själv köpa en scooter, fanns ¨så bra, smidiga, som man lätt kunde fälla ihop och ta med sej bilen.. Positivt var också att de såg ganska coola ut... kolla in utbytet själva på http://www.blimo.se/

Sedan fick vi besked idag om att i aug ska vi få åka till hmc och kika på säng.. Ska bli spännande...

På måndag ska Zebbe iväg på ett dagkollo för första gången.. hästar och annat skoj skulle finnas där. Hoppas han vågar rida... han har aldrig testat det förut.. :)

Tack snälla ni för era gulliga råd och tips... Hoppas jag kan återgälda det någon gång..

Är det nu jag ska kontakta media???

2010-06-17T22:34:00.000+02:00

Nu är jag arg, upprörd, ilsken och riktigt riktigt heligt förbannad. Inte bara för Zebbes skull utan även för alla andra barn som inte har samma möjligheter som "vanliga" barn.

Ni som följt bloggen ett tag vet ju om mina tankar ang cyckel. Har nu fått svar ifrån Zebbes underbara sjukgymnast. Det är inte henne jag är sur på. Hon är helt underbar. Men nu är det så här.

HjälpMedelsCentralen ger bara ut cyklar till dem som kan cykla själva. Detta kan inte Zebbe längre. Alltså bad jag sjukgymnasten kolla upp om HMC hade cyklar som 2 kunde ta sej fram på. Det har de inte. Enbart till dem som kan cykla själva. Det finns cyklar med en motor på, men de är så tunga så dom kan inte Zebbe använda.

Han har inte cyklat på sin cykel på ca 2 månader. Han orkar inte. Den står här och frestar Zebbe.

Jag ser hur han tittar på sin cykel, han tittar på sina kompisar som far fram på sina nya fräscha cyklar. Han ser sina 2 äldre syskon få varsinn ny cykel denna sommar. Själv får han sitta bredvid och titta på.

Sjukgymnaster, läkare, föräldrar, arbetsterapefter, barnen själva, psykologer, kuratorer och en mängd andra bra människor talar alltid om hur viktigt det är att barnen i så mycket som möjligt ska få känna sej som andra barn. Vänskapen till andra är otroligt viktigt för att motverka en deprisson i tonåren, vilket kostar samhället massor med pengar...

Nu menar jag inte att Zebbe kommer att drabbas utav en deprisson senare i livet pga att han inte kunnat cykla... Men vad sänder man ut för signaler till hans vänner och till honom själv. Visst det finns miljoner barn i världen som klarar sej bra utan en cykel... Men nu är det så här att jag tänker bara på Zebbe och på vad han älskar här i livet. Jag vet att om man är lycklig så mår man bättre och mår man bättre psykiskt så klarar man sej bättre när det gäller tuffa saker.

Är jag fånig som går i taket över detta?? Jag tycker att alla barn som vill ska ha möjlighet att få cykla. Åka kommunalt, åka med Sj, flyga, åka båt, och allt annat man kan tänka sej, Men det är så mycket som man inte kan göra pga att folk inte tänker, förstår, respekterar osv. Kan jag inte få en endaste cykel som hjälpmedel. Den dagen då Zebbe inte längre uppskattar att cykla, då lämnar vi tillbaka den och nästa behövande kan få använda den.

Tänk er äldreboende.. Det finns ju cyklar som är för 4 personer, med en liten motor... Sätt en vårdare eller frivillig fram för att styra och sätt 3 äldre på de andra platserna.. En tur i veckan... skulle garanterat ge mer livsglädje än någon annan medicin. Gäller även andra saker som möjlighet att få komma ut när man vill, åka med färdtjänst när man vill, åka tåg när man vill... Vet ni hur bökigt det är att få SJ att ta med vår familj på en enkel resa till Norge som tar 6 timmar.. Antingen finns det ingen rullstolsplats, ingen fungerande lift att ta sej upp på, en del har blivit nekade att åka pga att det skulle försena tåget vid perongen.. ( gör inte alla signalfel också att tågen blir försenade?? inte tar man bort signalerna för det?? ) Dessutom så har vi ju då en syskon vagn som vi skulle behöva få med oss, den får inte plats, inte ens ihopfälld på tåget, då det blir för trångt..

Om vi nu inte kan göra allt som alla andra kan göra enkelt.. Varför kan man då inte underlätta något då ¨så att barnen / ungdomarna / medelålders och äldre kan få möjlighet att röra sej på hemmaplan..

Visst kan jag köpa en cykel för två pers som funkar för Zebbe i många år.. Den kostar 60 000... Någon som vill sponsra??? Jag undrar bara hur många andra familjer som måste köpa en cykel för 60 000 kr till sina barn????

OM jag går till media om detta så kanske det finns någon camping som behöver bli av med en utav sina cyklar, kanske man kan få pengar till detta, visst fonder i all ära.. Men jag orkar inte ansöka om pengar.. någon som vill ansöka åt mej???

Det är inte ett barns rättighet att få ha en cykel... men alla som vill borde ju kunna få möjlighet att åtminstonde få köpa en till ett rimligt pris.. 60 000 är inte rimligt för en cykel anser jag...

Jag är ledsen för Zebbes skull.. nu är det slut cyklat för hans del.. för alltid... eller???

Arg och ledsen... skriver det jag tänker... rakt ifrån hjärtat.. kanske är felstavningar, för långa meningar, för långt inlägg.. BEr om ursäkt.. Men jag var tvungen att skriva av mej. Nu ska jag maila till hans sjukgymnast och be henne boka en hämtning av cykeln.. Ingen ide att ha den kvar längre här... Någon annan som kan cykla kommer att få stor glädje av den... skönt...

Lite om att sova

2010-06-16T23:02:00.000+02:00

Zebbe älskar att sova. Eller...så älskar vi när han sover just nu...

när ska vi? vad får jag? när ska vi äta? vad får jag göra ikväll när jag ska sova? Vad får jag göra i morgon när jag vaknar..?? osv osv...

Massor med frågor.. JÄMT!! Men han är mysig ändå,.. Men det kan bli lite för mycket varför eller får jag, eller ska vi, ska jag... ibland..

Appropå frågor och sova..

Jag håller på att försöka få en höj och sänkbar säng utav habiliteringen. Idag fick jag ett mail där de ville att jag skulle utveckla varför jag tycker att Zebbe behöver det.

Så återigen så måste man sätta sej ner och tänka efter vad det är han inte kan, vad han har för problem och återigen så måste man motivera varför ens son behöver saker.

Det är kanske inte självklart varför jag anser att han behöver en sådan säng.. Men jag har mina skäl. Orkar dock inte skriva dem igen. Räcker med en gång idag.

Det är tufft att så ofta behöva berätta vad han inte kan, hur dålig han är och på vilket sätt han kommer att bli sämre. Det är så sällan man får berätta vad han är bra på..

Idag mötte jag dock en utav Zebbes gamla dagisfröken. En kvinna som hjälpte oss mycket och som var med under hela tiden då det var som tuffast för oss. Jag kunde ringa till dagis och berätta hur ledsen jag var och att jag behövde en halvtimme till för mej själv för att samla mej. Det var inte några problem. För att återgälda detta så lämnade jag honom oftast en halvtimme senare dagen därpå. Eller hade honom hemma helt.

Hon frågade naturligtvis hur det var med Zebbe och jag fick då chansen att berätta hur bra det gått för honom i förskoleklass. Jag kände mej stolt. Jag var lycklig och fick berätta hur duktig han är. Hon frågade inget om ifall han blivit sämre eller så.. Vilket jag uppskattade enormt mycket idag. För idag ville jag vara glad och inte behöva tänka på vad han inte kan.. Även om det inte riktigt blev så eftersom jag var tvungen att svara på mailet till habiliteringen nu ikväll.

Även om jag oftast inte har problem att berätta för folk hur han mår osv, så har man ibland dagar då man bara är less på skiten och inte vill prata om det.

Och idag var en sådan dag.

Läs gärna på http://www.vardagsfamiljen.blogspot.com/ om varför det var en sådan speciell dag idag :)

Tack för att ni läser

Mvh

Tack var dem....

2010-06-16T11:05:00.000+02:00

Nu kommer denna underbara tid på året då Zebbe verkligen får leka av sej. Han är ute hela dagarna, får stretching utomhus, äter utomhus, leker och busar. Precis som en normal 6 åring.

Just nu, tack vare hans assistans så är Zebbe precis som en vanlig 6 åring som leker ute... Men skulle assistenterna inte finnas hos honom, så skulle han inte kunna göra det han gör. Assistenterna är ovärdeliga för honom, utan dem kan han inte leka i stora lekparken, utan dem kan han inte leka med sina vänner, utan dem skulle han inte klara sej lika bra.

Jag är överlyckliga att vi har just dom assistenterna vi har. De gör ett kanonjobb och jag njuter av att vara mamma nu, till en helt underbar 6 åring. Tack vare dem så får jag chansen att bara vara mamma. Underbart.

Så länge som möjligt och så mycket som möjligt

2010-06-13T15:08:00.000+02:00

Denna vecka så kommer mycket att hända på vår veranda här hemma. Vi måste byta ut vårt staket, då det är lite för lågt. Vi har små barn och hund som gillar att försöka ta sej över det nuvarande hindret.. Så i morgon kommer det vi har köpt att köras hem till oss. Vi har passat på att göra det handikapp vänligt samtigt. Grinden är mycket bredare, så Zebbe kommer alltid att kunna ta sej igenom med både rullstol och cykel. Vi får även igenom vår syskonvagn utan problem.

Nu ska vi bara ordna ett lås till grinden som Zebbe lätt kan öppna, men som inte småbarnen i familjen kan öppna. Men det blir nog inte så svårt att hitta.

Vi har även köpt ett nytt bord med bänkar till och då har vi också haft Zebbe i åtanke. Bänkarna är låga och gott om plats för benen. Den dagen då han behöver sitta i sin rulle vidbordet, så finns det gott om utrymme på kanten för Zebbe att sitta vid.

Ja, det är inte så enkelt att bara köpa möbler längre.. Allt vi införskaffar oss nu till hemmet, så finns det alltid en tanke på att det ska funka sen om några år. Vi vill inte riskera att Zebbe får dåligt samvete sen över att vi måste köpa nytt, bara för att han ska kunna vara med. Vi tänker på det nu, så sparar även vi en slant och tid i framtiden.

Idag köpte vi även ett nytt toalock. Det stängs långsamt, så det finns ingen risk att någon tappar det på fingrarna. Zebbe kommer tillslut behöva spara sina krafter i armarna, och då kan vi inte ha ett tungt lock. Allt för att Zebbe ska kunna vara så självständig som möjligt, så länge som möjligt.. Kan låta märkligt.. Men även en sådan enkel sak som ett lätt lock kan ge en person en stor känsla av självständighet. Även om han redan idag behöver viss hjälp i badrummet, så kommer han ändå att kunna lyfta på locket själv till toan. Länge.

Som sagt, så länge och så mycket som möjligt ska han kunna göra själv eller med lite stöd.

Zebbe vann ett underbart pris...

2010-06-12T14:37:00.000+02:00

Äntligen tillbaka i internetvärlden. Vår dator gav upp och behövde en liten renovering. Nu har det ordnat till sej och bloggen kan nu få liv igen :)

Igår var det fredag och Zebbe hade sin första skolavslutning. Att sluta i förskoleklass är kanske inte så speciellt men för Zebbe så är det någorlunda stort tycker jag. Han kämpar på med skolan och är så duktig. Han är precis som alla andra 6-åringar.. Pratglad och livlig och ger fröknarna trötta ringar under ögonen :) Fast de är osynliga, men jag är övertygad om att de finns där lite då och då när Zebbe och hans kompisar lekt rövare i klassrummet.

Zebbe kom förbi oss, efter att ha varit på öppet hus på sommarslottet. Då fick han sin överraskning.

Han har tillsammans med sin assistent T, vunnit en resa med Birka Paradise. 3-rätters middag och frukost, samt en handikapphytt!! Otroligt kul, då Birka är Zebbes favoritbåt :) Så i mitten på aug så ska de dra iväg på en dygns kryssning. Zebbe skrek av lycka och hoppade runt när han fick öppna sitt brev. Han blev såååå glad.

Nu börjar Zebbes sommarlov och han kommer att njuta av ledigheten.. Och vi med :)

Det blir en liten operation...

2010-06-09T10:06:00.000+02:00

Äntligen!!! Har haft trassel med att logga in på bloggen. Har haft sådan abstinens... !!! Måste få skriva av mej, får panik när bloggen inte fungerar som den ska.. Märkligt hur beroende man kan bli...

Zebbe var på inskrivning på Respirationsmottagningen igår. Allt gick bra. Det blir ingen syrgas eller så, som jag var orolig för innan. Men däremot så vankas det en trevlig operation innan september månad. Han måste operera bort halsmandlarna. Inte för att de är något stort bekymmer, men de vill se om det hjälper emot den lilla syrebrist han har på nätterna. Så Zebbe ser fram emot att få äta massor med glass efteråt...

Sedan har det hänt en annan rolig sak, men det vill jag inte berätta om förrän på fredag. Vill inte riskera att Zebbe på något sätt får nys om det innan. Men han lär tjuta av glädje. Ska se om jag lyckas filma hur han reagerar när jag berättar.. Så ni får se... :) Men jag lovar inte att det blir filmning.. Vi får se..

Puh, äntligen har jag fått skriva lite.. På återskrivande :)

Matglada Zebbe

2010-06-07T08:43:00.000+02:00

Zebbe är här på kortet 1 år och 4 månader.

Han har alltid varit glad i mat, om han inte varit sjuk förstås..

Om Zebbe slutar äta, eller äter dåligt, så är det ett säkert tecken på att något är fel. Det kan vara öroninflammation, halsfluss, förkyld eller ont i benen.

När Zebbe mår bra så äter han nästan mer än oss vuxna. Förra sommaren stoppade han i sej, 5 ½ år gammal, 3 mjuka tacobröd fyllda med grönsaker och köttfärs. Efter det tog han 3 omgångar tacos på tallriken, utan bröd. Jag och Thomas satt och funderade länge och väl efter det och undrade vart han trollat bort maten...

Underbart med en matglad son. Som godis väljer han oftast hellre en paprika än godis.. OM det inte vankas kexchoklad förstås... :)

Bilder ifrån mässan....

2010-06-06T16:57:00.000+02:00

Ledsen att jag inte skrivit på ett tag.. Igår var jag och de 2 minsta barnen i vår familj iväg på en mycket rolig utflykt. Läs mer och se bilder ifrån den här http://www.familjenxl.bloggplatsen.se/ och här http://www.vardagsfamiljen.blogspot.com/ En lyckad utflykt trots lite oväntat kaos i slutet av dagen....

I förra veckan så var vi på Hjulmässan.. Där provade Zebbe en mycket intressant cykel. Han älskade denna cykel... Han tjöt av glädje när han testade den.

För övrigt så har Zebbe haft 2 underbara dagar med sina assistenter under helgen. Mycket lek och stoj, men också vila. Imorgon börjar nedräkningen på allvar. Sommarlovet närmar sej med stormsteg...Till Zebbes stora glädje :) Och sommarlovet börjar bra med ett kalas på söndagen hos bästa vännen...som fyller år nu i veckan.

Ha det gott så länge och tack för att ni läser :)

lång dag för Zebbe idag.

2010-06-04T10:52:00.002+02:00

Idag blir en lååång dag för Zebbe. Just nu är han på uflykt med skolan. Han är säkert också jättesur, för skoltaxin som skulle ta honom och hans resurs till museet, var försenad, ganska rejält om jag förstått saken rätt. Zebbe gillar absolut inte sånt. Thomas är med på utflykten för att hjälpa till i klassen. Zebbe har ju sin resurs. Men efter att besöket på museet är klart, så tar Thomas över Zebbe och stannar kvar i stan. Medans resten av klassen åker hemåt.

Detta pga att vi ska till min kusin idag. Mitt kusinbarn tar studenten så då blir det lite festligheter. Detta lär göra Zebbe helt slut.

Han älskar att träffa folk och göra saker. Men hans energi tar slut ganska så fort. Tur att vi har en assistent med. Då kan de två gå undan om han behöver det.

Lite roliga händelser under gårdagen...

2010-06-03T21:55:00.004+02:00

På vägen hem igår så åkte Zebbe massor av rulltrappa. Baklänges... Sittandes i sin rullstol. Det brukar uppstå ett ganska roligt fenomen när Zebbe är ute och åker kommunalt. Folk som åker på motsatt sida, roligast är när vi åker upp och de åker ner. Då vänder sej folk om i rulltrappan och ramlar nästan baklänges för de missar att kliva av. Varför?? Jo de kikar på Zebbe som åker rulltrappa i rullstol..

Zebbe brukar dessa gånger skratta så det hörs över hela Stockholm... Underbart.. Undrar vilka som är konstiga.

Fler saker som hände igår..Som var ganska roliga...

Jag och Zebbes assistent blev alltför många gånger tilltalade som Zebbes föräldrar.. Gissa om han och jag skrattade åt det!!! Och varje gång vi rättade folk, så skämdes de.. Det var också ganska roligt..

Vi träffade ett utav Sthlms största taxibolag också. De frågade artigt vad Zebbe hette, han svarade. Efter en stunds konversation med dem så insåg de att nämen Zebbe!! Du åker ju skoltaxi med oss till skolan.. JA!! hojtade Zebbe.. Det gör jag, men bara på vintern, annars åker jag minicrosser till skolan. De blev jätteglada över att få träffa en utav sina kunder... :)

På vägen hem så var det en karl i 50-55 års åldern som åkte bakom Zebbe i en utav alla rulltrappor vi åkte.. Han frågade Zebbe varför han satt i rullstol. Zebbe svarade inte.. När jag frågade varför han inte svarade, så sa Zebbe visste inte vad jag skulle svara.. Jag känner ju inte honom... Klokt val tycker jag.. Man lär sina barn att inte prata med främmande människor och sen undrar jag om inte denna man kunde lista ut själv varför Zebbe satt i rullstol.. ???!!! Antagligen pga något fel på benen....

Funkisveckan - del 4 På andra sidan bordet

2010-06-03T11:12:00.002+02:00

Från 2001 - 2010 så har mitt arbete varit att vara resurs i skolan åt diverse barn, varit assistent åt både äldre och yngre, nyskadade och medfödda skador. Jag har varit ledsagare och klassassistent. Jag har träffat många många underbara personer med diverse funktionshinder. Alla människor jag mött har gett mej något värdefullt, känslomässigt.

Alla dessa arbeten har ju krävt att jag genomgått en anställningsinterjuv.

Jag har mött många föräldrar, anhöriga, chefer som har suttit och bedömt mej och mina erfarenheter. De har frågat mej om allt möjligt.. vad jag gör på fritiden, vad jag tycker om att göra, vad jag tycker är viktigt i mitt arbete som "hjälpis". En del frågor har för mej varit rätt märkliga. Jag har lämnat många interjuver med en känsla av hur tänkte de nu??

Många gånger har jag funderat varför jag så tvärt lämnade min jobb-bana inom musikbranchen. Varför snurrade jag in på vården?? Vad var meningen med det?? Jag lämnade det jag verkligen älskade att göra. Nämligen jobba med musik i olika former. Jag valde att börja som assistent .. Men varför??

Idag tror jag att jag sitter med svaret. Det senaste halvåret har det varit obytta roller... Jag har suttit med de "korkade" frågorna, när jag interjuvat folk. Så många asökningar som jag läst och ratat pga vissa saker, många gånger också på ren magkänsla. Märkligt det där hur man kan läsa ett brev, men ändå få en magkänsla av att nej, det här är inte rätt. Många gånger har vi träffat folk som pga vissa saker inte har stämt överens med vad vi söker. Då har det blivit ett nej.

Nu har jag erfarenhet av att ha varit på båda sidorna om bordet. Jag föredrar inte någon sida alls. Ena sidan ska man lyckas välja ut några personer utav några hundra... rädslan av att missa den perfekta för Zebbe, räddslan av att lämna Zebbe i orätta händer. Tänk om man valt ut fel person??!!!
På den andra sidan finns helt andra rädslor. Kommer jag att få jobbet, vilka konkurerar jag med, hur ska ekonomin klara sej om jag inte får jobbet? Hur ska jag lyckas försörja min familj om jag inte får jobbet just nu??

Jag föredrar inte någon sida, men nu när jag sitter på beslutsidan, så är jag glad över att kunna sätta mej in i hur de sökande känner. Och just nu så har vi verkligen hittat helt rätt personer.

Hur tänkte jag??? suck

2010-06-02T23:31:00.002+02:00

Efter förra inlägget så var jag tvungen att ta till huvudvärkstabletter,,, Det sprängde i huvudet. När värken lagt sej och jag spelat lite tv-spel, för att rensa skallen. Så fick jag plötsligt en känsla av att vad fan håller jag på med?? Hur tänker jag..??

Den här lilla killen kan man ju inte se ledsen.. Visserligen är han några år äldre nu.. Men samma leende och charmiga ögon finns kvar. Och så ska det förbli..

På ett eller annat sätt så ska ungen faktiskt ha en cykel. I min värld så är det hans rättighet att få ha en egen cykel. Kanhända att det är fånigt utav mej. Men ungen ska ha en cykel om jag så ska knåpa ihop en själv. Jag har inte en susning om hur man bygger en själv... Men det är bara jag själv som sätter gränsen för vad jag ska lära mej.

Får vi inte någon ny vettig cykel ifrån hjälpis, så ska de dels få höra ifrån mej och sen lär jag nog leta upp varenda cykelbyggare som finns i vårt avlånga land och sen ska jag babbla tills de säger okej vi hjälper dej :) Så det så. Nu är jag nöjd. Kommer inte att nöja mej med att han ska bara sitta och titta på när andra får ha det skoj.

Skyller på huvudvärk och trötthet när jag skrev förra inlägget. Nu ska jag dejta kudden.. Natti natti

Dyr cykel... Men skulle vara toppen för honom

2010-06-02T21:00:00.002+02:00

Efter en underbar dag med Zebbe på Kistamässan, så känner jag mej lite kluven...

Det fanns så många hjälpmedel och leksaker som skulle kunna ge Zebbe en underbar tillvaro.. Bara ett problem. Pengar.

Tänk er en husvagnscamping.. Med mängder av roliga saker för ett barn. Bland annat så brukar det finnas roliga cyklar för en familj. Oftast med plats för 2-4 personer. Ibland kan alla vara med och trampa och ibland bara 2 som kan. De andra 2 får då sitta skönt bredvid och njuta av vinden i håret.

Vi hittade en sådan cykel på mässan, för 2 peroner. Det gick att få lite tillbehör till den som skulle vara till stor hjälp för Zebbe. En liten el-motor, det finns ju en risk att det blir lite tungt i en backe, då satte motorn igång. På Zebbes plats, så fanns det möjlighet att sätta det en fotplatta så Zebbe får en chans att vila sina fötter på.

Genast sa Zebbe till sin assistent.. Jag vill ha en sådan,, så du och jag kan cykla iväg... Zebbe blev så lycklig..
Sen frågade jag om priset. Detta är nämligen något man får köpa själv.

60 000 kr utan el.motor och fotplatta.. suck

Cykeln han har fått låna funkar snart inte längre och troligen efter denna säsong så är vi nog tvungna att lämna tillbaka den till hjälpmedelscentralen. Zebbe har problem att använda den numera, så tyvärr blir detta nog sista säsongen han har en egen cykel. Någonsin.

Vinden i håret.. Ja det är nog bara Zebbes syskon som får uppleva framöver.

Väldigt ivrig Zebbe idag

2010-06-02T09:29:00.002+02:00

Zebbe har nu frågat mej tio gånger på 45 minuter, när vi ska gå. Han har tjatat om att ta på sej kläder... Skorna fick han ta av sej nu, eftersom det är 20 minuter kvar tills vi ska åka...

Vi ska till Kistamässan.. Till Hjultorget www.hjultorget.nu

Skriver mer ikväll sen...

Zebbes fröknar

2010-06-01T17:00:00.002+02:00

Möte på skolan... De flesa brukar få ont i magen... Men idag var jag så lugn när jag gick ner till skolan. Zebbes fröknar är bland de underbaraste människor som finns i skolans värld. Att se en sådana betydelsefulla personer, vara så mänskliga som de är. Då är det rätt personer på rätt plats.

Ett varmt och mycket givande samtal om hur det varit och vad vi ska göra för att få det ännu bättre i årskurs 1. Jag märker hur dessa människor sliter häcken av sej för att få saker att fungera. Det är inte bara Zebbe de strider för. De strider för många barn i klassen. Hur de orkar?? Ja, det har jag funderat på många gånger.

Jag är så glad över att Zebbe fick börja i den här klassen. Vi valde den endast pga att vi visste vilka som jobbar i den klassen. Vi visste att de skulle vara rätt människor för honom.

Jag hoppas de får ett skönt välbehövligt sommarlov....

Funkisveckan del 3 - När hemmet blir en arbetsplats

2010-06-01T11:01:00.003+02:00

När alla hjälpmedel väl var på plats i hemmet, så insåg jag rätt så fort att det här orkar jag nog inte med helt själv. Kontakt togs med ett assistentbolag och där hittade vi verkligen rätt person.

En tjej som hade samma humor och sätt att tänka som jag. En tjej som kom att bli en utav mina vänner... Jag fick stort stöd under processen att ansöka om assistans. En tuff process som går ut på att ta fram alla Zebbes dåliga sidor och man får inte nämna något som han kan själv.

Jag satt i 2 timmar med A, ifrån assistentbolaget, och berättade in i minsta detalj om hur dålig Zebbe är. Hur långt tid det tar att hjälpa honom med olika saker. Jag var helt slut efteråt och grät i mängder. Jag som alltid försöker se allt positivt som Zebbe kan.. Nu fick jag bara koncentrera mej på det negativa. Inte kul.

Idag har vi assistans 61 timmar i veckan och dessa timmar får inte användas under skoltid. Detta gör att vi har det ännu trängre i vår lägenhet. Förutom vår familj som består utav 7 personer och hund, så måste vi även ta hänsyn till en vuxen till, vid matbordet, toaletten, klädplats.. ( för ytterkläder ). På 84 kvm så finns det inte så mycket utrymme över när man är så många.

Som om det inte är nog. Har man assistenter i hemmet så är ens hem inte längre ett hem, när de jobbar. Då är det en arbetsplats. Man måste tänka på arbetsmiljö och annat som har med säkerhet att göra.

Igår kom en brandman hit och inspekterade vårt hem. Kollade så att vi hade brandvarnare, att den satt bra placerad. Han pratade om hur vi ska utrymma vår lägenhet, kollade vår brandsläckare som vi fått utav assistentbolaget. Kollade även vår brandfilt som vi fått.

Han berättade att vi gärna får sätta en liten klisterlapp på insidan av vår ytterdörr, med en rullstol på. För om det brinner och de tar sej in i lägenheten, så är det på insidan av ytterdörren de kollar först om det är något de ska tänka på när de går in. Och om det är så att Zebbe inte kan röra sej om det börjar brinna, så får de info om att det bor en handikappad i lägenheten. DÅ kunde de leta efter honom först...

För övrigt så var iden om klisterlapp med en rullstol min ide.. Brandmannen hade aldrig råkat på en sådan, men sa att det skulle vara toppen om det fanns... :)

Han berättade också att om det nu blir så att Zebbe får syrgas, så måste det upp en lapp på ytterdörren om det också. Gasflaskor är ingen höjdare att ha inne i lägenheten om det börjar brinna..

Skillnaden alltså mellan att leva ett vanligt liv och ett liv med en rörelsehindrad är att ens hem blir en arbetsplats.. Snudd på hela dygnet... och jag har då aldrig hört en "vanlig" familj ta hem en brandman som ska inspektera ens hem, så att det är säkert för dem som bor där... Men vi måste göra det, för vårt hem är inte bara ett hem.. Det är en arbetsplats.

Funkisvecka del 2 - Att våga se försämringen

2010-05-31T18:55:00.002+02:00

I början hade jag svårt att försöka se om Zebbe blev sämre eller bättre. I mina ögon så var Zebbe redan svårt sjuk och jag ville inte se varken bra eller dåliga sidor hos honom.

Jag förnekade hans sjukdomstillstånd. Det tog 9 månader innan jag vågade se vad som var bra och vad som var dåligt. Visst, under de första 9 månaderna så var det jag som höll i trådarna. Såg till att rullstol, rullstolsvagn, duschstol mm införskaffades. Jag sprang på möten och åter möten. Utredde mej själv om jag bar på DMD, vilket jag inte gjorde.

Idag när jag ser på Zebbe så vågar jag se alla hans bra sidor. Jag gläds åt att se att han fortfarande orkar springa med sina kompisar, visserligen inte mer än någon minut och inte på långa vägar lika fort som sina vänner. Men han är med och vännerna accepterar det.

Ibland orkar inte Zebbe vara med sina vänner och cykla. Inte heller i samma tempo. Under förra sommaren satt jag på gräsmattan och lät tårarna rinna för att jag var så ledsen för Zebbes skull. Men så en dag så insåg jag att fan, något sätt borde ju funka att Zebbe ska vara med.

Jag och Thomas samt vännernas föräldrar hjälpte barnen att lära sej att cykla bredvid Zebbe på minicrossern. Minicrossern var från början bara tänkt som "promenad-redskap"... Men ganska så fort lärde sej både Zebbe och vännerna hur de skulle visa varandra hänsyn på gångbanorna här utanför oss.

Numera är det Zebbes vänner som får kämpa för att hinna med i Zebbes tempo.. Underbart att se.

Jag ser nu vissa saker som Zebbe inte klarar längre, vi inväntar svar om vi måste sätta in lite extra syrgas på nätterna, kanske att Zebbe sover bättre då.. Jag ser att Zebbe inte vill / orkar använda sin cykel lika mycket som förra året. Jag ser att han springer långsammare och att han har börjat resa sej upp på ett annorlunda sätt som visar att han är lite stelare just nu.

Dessa saker är fruktansvärt jobbiga att se...

Men när vi får lösningar på saker och ting,... som tex att använda minicrossern istället för cykel... Då blir jag så lycklig. Varje problem som löser sej gör att min glädje är precis lika stor som om Zebbe vore frisk..

Jag vågar se försämringar nu, för då vet jag att jag kan åtminstonde göra ett försök att lösa dem. Då vet jag ju att jag får se en lycklig Zebbe om jag lyckas...

Funkisveckan är igång och jag börjar med att berätta om hur det var för mej.

2010-05-30T23:07:00.005+02:00

Idag måndag, startar FUNKISVECKAN!!!!!!! Klicka här för att få reda på mer om vad det handlar om...

Jag vill börja Funkisveckan med att berätta om hur det var för mej när vår resa startade.

Jag levde med mina två barn i en lägenhet. Jag var ny-singel och levde livet. Jag sökte efter den stora kärleken i livet. Jag hade fast jobb och levde ett tryggt liv med mina barn och vänner. Jag mötte en dag min stora kärlek, jag jobbade som resurs. Mitt liv var toppenbra...

Jag började en dag misstänka att min son Zebbe, hade problem med gluten och kontakt togs med barnläkarmottagningen. Utredning påbörjades och jag fortsatte med att påbörja mitt nya liv, med min kärlek.

Jag fick chansen att hoppa på en väktarutbildning. Något jag drömt om i många år att få göra. Nu var rätt tid. Jag hade en kille som stöttade mej, barnen gick på dagis och jag kom in på utbildningen. Alla mina drömmar var på väg att uppfyllas. Jag var då precis fyllda 27 år. Kände att äntligen skulle mitt liv ändras till ett lite mer vuxenliv.

Vad jag inte visste då, några dagar innan julen -2007, var att muskelbiopsin som Zebbe gjorde då, kom att ändra mitt liv för alltid. Svaret kom i jan 2008. Zebbe hade Duchenne muskeldystrofi.

Jag blev sjukskriven och till följd av det sparkad ifrån mitt jobb som väktare. Min dröm togs ifrån mej, drömmen om att ha ett liv med mina friska barn, lyckligt förälskad och jobba med mitt drömjobb.

Jag var 27 ½ år gammal. Min son var i mina ögon döende från och med det datumet då vi fick reda på vad han hade. Mina vänner försvann fort ifrån mej. Jag tror inte de orkade med att se mej tyna bort. Många visste nog inte hur de skulle vara emot mej.. bättre att försvinna då, kände de nog. Jag gick ifrån att vara en drömmande levande tjej, till att bli en deprimerad, ledsen, tjej utan framtidstro. På bara en dag....

Idag, 2 ½ år senare så har jag återigen blivit den levande tjejen. Jag har nära vänner kvar. De är inte många, men dessa är starka och vet att trots mina svackor så kommer jag tillbaka. Dessutom har jag förmånen att ha fått nya vänner, trots att jag lever ett lite annorlunda liv. Så de som jag kan kalla mina vänner blir fler och fler.

Min kärlek i livet finns kvar och i förra veckan förlovade vi oss. Vi har fått två barn tillsammans och hund.. I höst hoppas jag påbörja en undersköterske-utbildning. Jag lever nu i ett liv fullt av glädje och sorg, hopp och förtvivlan. Men jag har fått tillbaka en framtidstro. Men med andra sorters drömmar.

Jag drömmer nu om att Zebbe ska få ett lyckligt liv, trots hjälpmedel och assistans. Jag hoppas att de övriga syskonen inte kommer att gräva ner sej i Zebbes sjukdom, utan att de lyckas satsa på det de vill i sina egna liv. Jag hoppas att jag någon gång trots allt lyckas hitta ett jobb som jag trivs med, trots att jag nu har fått byta inriktning... Och jag hoppas att den jag känner är mannen i mitt liv stannar kvar hos mej för alltid, trots allt vi gått igenom..

Mina drömmar om att leva ett "sagoliv" som man läser om när man är liten har försvunnit. Men de har ersatts av nya drömmar. Det tog 2½ år att våga börja drömma igen på allvar och för första gången sedan vi fick Zebbes diagnos, så har jag börjat satsa på mej och Thomas. Jag tänker på oss, planerar för oss och resten av våra barn. Mitt liv är inte längre bara ett liv med Zebbe.. Numera så har jag kommit tillbaka till att tänka på oss allihopa i familjen.

Långt inlägg, jag vet... Men det var mycket jag behövde få ur mej om mej själv. Jag är glad.. jag har börjat drömma igen om mej själv.. Jag kommer att få en bra framtid, även om den ser mörk ut när det gäller Zebbe.. Men det är ett tag kvar tills dess och jag tänker drömma så länge jag bara kan om hela vår familj.

Våra assistenter är guld värda...

2010-05-30T11:01:00.003+02:00

I torsdags hade vi det sista personalmötet inför sommaren, med vår chef och våra assistenter. Ett underbart möte med en toppen avslutning... Vi grillade grillspett. Allt enligt Zebbes önskemål. Denna gång hade vi lite otur och några utav Zebbes assistenter kunde inte komma, men vi tar igen det sen i höst. För visst måste man ha en kick off inför hösten med alla assistenter?? :)

Vi i gruppen är inte kinkiga heller, de flesta utav assistenterna har barn, likaså chefen... och många utav oss har barn på halvtid... Och personalmötet i torsdags inföll så att alla hade sina barn.. : ) Så barnen var välkomna de med på festen. Vi har ju ganska många barn själva, så några till skadar ju inte att ha i hemmet.. Kan ju inte ställa in ett möte bara för att några har sina barn. Vi skickade ut barnen att leka på gräsmattan och så satt vi i vårt möte. Det funkar perfekt att göra så.

Ibland känns det som att vi är en enda stor familj med våra assistenter och chefer.. Vi funkar så bra ihop. Ses man så mycket som vi gör, så går det inte att undvika att assistenterna blir en i familjen. Man tänker lika mycket på dem... när det ska planeras något.

Jag är så toknöjd med hela vår assistentgrupp. Både ordinarie personal och vikarier. Just nu känns det som att Zebbe och vi inte kan få det bättre. Vi har ansökt om fler timmar hos försäkringskassan, då det garanterat behövs en personlig assistent till skolan. Jag håller verkligen tummarna för att vi får det.

Vi har fått lite indikationer ifrån skolan att det händer lite saker till hösten som inte direkt är till Zebbes fördel... Men får vi ansökan beviljad så kommer det att lösa sej till det bästa.... Kan inte berätta så mycket mer nu om det... Men jag har lite på gång....

Zebbes assistenter gör ett sådant bra jobb. Skulle vilja bjuda dem på en resa som belöning för deras toppenarbete. Men sådant har man ju inte råd med. Men alla som arbetar kring Zebbe är värda all uppmärksamhet och beröm för deras arbete. Utan dem skulle vår familj inte ha en chans att leva normalt. Utan dem skulle jag och Thomas inte ha ork för varandra och de övriga barnen i familjen. Tack vare dem så hinner vi med allt runt omkring oss. De gör ett kanonarbete och de är verkligen rätt personer på rätt plats... Underbara människor..

Zebbe ska till Sommarslottet i sommar

2010-05-28T13:50:00.003+02:00

I sommar så blir det rätt mycket aktiviteter för Zebbes del.

Här i Stockholm så finns det ett ställe på sommaren som kallas för Sommarslottet. Det är en plats där rörelsehindrade barn får leka och pröva på olika aktiviteter. De har öppet mån till fre och Zebbe är anmäld till att vara där under två veckor. Där får man bada, leka, bada bastu, åka flotte, åka iväg på utflykter, äta lunch, busa, koppla av i solen.. ( om det nu är någon sol då.. )

Ledarna som driver sommarslottet är mycket engagerade i barnen som är där. När man jobbar som assistent så blir man väldigt väl omhändertagen också. När jag själv jobbade som personlig assistent så var jag mycket på Sommarslottet. Jag trivdes väldigt bra där, så det är med en trygg varm känsla som jag ser fram emot att skicka mitt eget barn dit.

Sommarslottet är som ett sommar fritids. Så mellan 9:30-15:30 kommer Zebbe med assistent att vara där. Skönt för våra assistenter att få komma iväg och göra något... Blir ju lite tråkigt för dem att gå hemma en hel sommar med Zebbe.

Det lär komma många rapporter under sommaren sen, om hur Zebbe trivs där. V29 och V31 kommer han att vara iväg på sommarfritids....

Jag är så lycklig.. Vilken överraskning...

2010-05-26T19:00:00.003+02:00

ok jag kan inte hålla mej.... måste få berätta en sak. Hade tänkt att vänta lite... MEN JAG ÄR SÅÅÅÅÅ GLAD!!!!!!!!!!!!!!!!! och lycklig...

Idag så gick jag i centrum med Thomas... Helt plötsligt, utan förvarning så drar han med mej in i en smyckes butik. Där fick jag en mors dags present... samt en ring... :) JA, en förlovningsring!!!!
Är så chockad!!! Jag var verkligen inte beredd... Hade inte en misstanke om att han ville detta.

Men jag är så glad. Så lycklig... Vi fick göra en beställning på dem, så om ca 1-2 veckor kommer de. Längtar så!!!

Vi åkte tillsammans och hämtade Felicia och Zebbe på skolan. På vägen hem berättade vi. Mitt i den värsta uppförsbacken var vi när Thomas berättade för barnen.. Felicia blev så glad!!! åå ska ni gifta er?? jublade hon.. Ja, men det dröjer nog några år sa vi båda.. men ja, någon gång så kommer vi att göra det.. Zebbe satt tyst i sin rullstol som Thomas drog uppför backen... Men Zebbe vad tycker du då?? frågade jag.. Zebbe tittade på mej, suckade och sa...

- Det är en jobbig backe det här....

Vi skrattade.. Tror inte Zebbe lyssnade på vad Thomas berättade.. Vi tar det sen med Zebbe..

Nu ska jag städa lite inför denna termins sista personalmöte.. Och så ska jag försöka att sluta le ett tag.. ÄR SÅ LYCKLIG!!!!!!!!!!

Zebbes idrottsdag

2010-05-26T14:30:00.002+02:00

Zebbe har idag varit på idrottsdag. Hans gympalärare var toppen, hon ställde fram koner som Zebbe skulle sick-sacka fram och bak länges emellan med sin rullstol. Det gjorde han medans de andra sprang 60 meter och stafett. Toppen eller hur??

Kast med liten boll gjorde han, sittandes i rullstol.

Sen hoppade han över längdhoppet... Det var inge bra att göra tyckte han, jag och hans resurs.
Istället mumsade han på skolans pannkakor och drack någon slags apelsindricka. Vet inte vad...

Fast dagen hade kunnat se helt annorlunda ut för hans del. Klockan 8:00 skulle Zebbe och hans syster ha varit på skolan. Vi vaknade kl 7:50.... Smidigt eller hur???? hahahaha Men vi han ändå med Zebbes taxi som gick ifrån skolan 8:45. Tokbra...

Idag har det hänt en annan härlig sak. Men det berättar jag om en annan dag... :)

lycka tack vare er....

2010-05-25T22:16:00.002+02:00

Men hur gulliga är inte ni då???

Här sätter man på datorn, för att bara få skingra tankarna lite. Jag har känt mej lite bättre ikväll. Men fortfarande ändå lite ledsen. Jag tillåter mej själv att vara det, så länge det inte går till överdrift. Inte så att jag har suttit och gråtit.. Men däremot så har jag nog varit ovanligt tyst ( jo, jag kan faktiskt vara tyst.. hihi ) idag och städat massor inför torsdagen.

Men iallefall.. så när jag kollar Zebbes mail, så finns det massor av värmande, tröstande ord ifrån er som följer vår kamp. Jag kommer på mej själv med att le, troligen för första gången idag... Det gick en varm rysning längs min ryggrad. Jag är så glad för Zebbes skull att det finns så många som bryr sej om honom. Både från folk som känner oss " på riktigt" och från folk som "känner" oss via bloggen. Och jag är även så tacksam för era stöttande och betydelsefulla ord riktade till mej och resten av familjen.

Jag kan nog inte förklara vilken energi ni ger oss. Men ni ska veta att ni är så värdefulla för oss.

Tack.... hahahha medans jag sitter här och skriver så ler Thomas och säger... skönt att du sitter och skriver för då säger du inte emot något som jag säger.. hahahhahaha
Han pratar med mej och jag säger bara mmm, jaha, javisst, ja, mmm hmhm osv... Förstår att han njuter... hahaha

Nåja, jag kommer att sova gott inatt tack vare er.. jag önskar er detsamma...

kram från

Det är uppförsbacke just nu.....

2010-05-25T14:14:00.003+02:00

Sorgen ligger väldigt lätt till hands just nu. Det gör ont att se Zebastian. Han har ont, han är okoncentrerad, arg, ledsen. Han skäms för att han inte orkar med skolan, han skäms för att han inte orkar lyssna på resurs / lärare / assistenter / föräldrar.... Han är ledsen.. Jag med...

Just nu så orkar jag inget.. men jag måste. Ska ställa mej vid diskbänken och terapi-diska lite...

Är less på detta. Nu vill jag bara ha lugn och ro. Orkar inte umgås med folk, orkar inte vara trevlig, orkar inte vara jag.. Men ändå så finns det en längtan i mej om att just få göra allt det där. Och när jag väl gör det så stortrivs jag och är lycklig..

Mitt liv är inte så som jag ville ha det. Men ändå så är det så. Allt jag gjort tidigare har jag nytta utav just nu. Vi har fått indikationer på att Zebbes underbara resurs inte kommer att vara kvar med Zebbe i höst. Det finns andra som har företräde till tjänsten.. Zebbe visar tecken på att bli svagare just nu i muskulaturen, Zebbe visar tecken på att andningen är lite tuff just nu... Men jag vet hur jag ska lösa detta. Jag är envis... Ville inte ha ett liv av tfnsamtal och möten.. Men ändå så är det sådant jag uppskattar mest just nu.. För via dem 2 sakerna så får vi hjälp.. Hoppas jag...

Vi går uppför en backe nu. Hoppas den inte är så lång och krävande. Längtar efter lite utförsbacke, då man bara kan flyta med livet ett tag.

Något positivt med Zebbes sjukdom är att man lärt sej att skita i sådant som inte är viktigt, sådant som bara tar onödig energi ifrån en. Jag lever för idag... Men just idag är jobbig.. men det löser sej.. Det gör det alltid...

Det upp och ner vända V:et

2010-05-25T00:51:00.002+02:00

Förnekelse ända tills man överbevisas... Ja, så har jag känt mej de senaste dagarna. I helgen så uppenbarade sej det upp och ner vända v:et. Jag ville inte tro att jag såg det. Jag ville inte se att Zebbe ändrade sitt sätt att resa sej upp. Jag ville inte se, för att det innebär en försämring. Jag vill inte se den komma.

Idag såg vi den igen. V:et, som gör att Zebbe kan resa sej bra. Men ändå ville jag inte se det. Så jag förnekade det. Det visste jag om att jag gjorde. Jag tänkte att känslorna kommer när de kommer. Och nu kom de...

Läste på Sigges sida om Duchennes förlopp... mycket lärorikt... där beskrev man bla vad som ibland händer barn mellan 6-9 år. Ja, de beskrev de andra åldrarna också. Men eftersom Zebbe blir sju i höst, så kunde jag inte låta bli att läsa där först. Där står det om V:et.

Jag blev berörd. Ja, Zebbe har blivit lite sämre. Inte mycket. Men just pga att han reser sej på ett mycket annorlunda sätt, så är det dags att kalla in sjukgymnasten igen. Kanske är det något i stretchingen vi måste ändra på. Vore skönt om det gick att skjuta lite på detta förlopp.

Det upp och ner vända v:et... nu är det här.. för att stanna??? vet inte... hoppas inte det... suck

Provsvar och helgen som varit...

2010-05-24T08:39:00.003+02:00

Helgen har varit varm och skön. Zebbe hade dock lite problem i lördags. För första gången så såg jag att han reste sej upp på ett annat sätt än tidigare. Tänk er Bambi när han reser sej på isen... Så reste sej Zebbe med sina ben, och armarna la han på låren för att resa sej... Ska kontakta Zebbes sjukgymnast och berätta det. De sa åt oss på muskelteam mötet vi hade i feb, att om han ändrar resa-sej-upp-sätt så skulle vi kontakta dem.

Annars har Zebbe och en utav hans assistenter kommit på den briljanta iden om att ta en filt ( gärna grannens :) ) och lägga på gräset... Där la sej Zebbe och fick en lång stretching i solvärmen. Han njöt.

Stretching får Zebbe nu ca varannan timme på eftermiddagarna. När han rör sej så mycket så är det ännu viktigare att hålla igång musklerna och allt annat som man töjer ut. Han får många korta stunder av streching och det gör att han inte får dessa jobbiga stenhårda muskler på kvällarna. Skenor och stretching är den bästa medicinen för Zebbe. Samt kortison...

Han fick även testa på att ligga hemma själv och titta på film i lördagskväll. Frille var hemma och höll honom sällskap. Jag och Thomas satt ute på grannens veranda och hade en trevlig kväll. Zebbe kunde bara gå ut på vår veranda och ropa om det blev lite läskigt. Vilket han gjorde några gånger... Men han var duktig som vågade testa...

Igår var vi på kalas hos min kusin. Zebbe och assistenten tog sej dit med färdtjänst. Men hemresan då ville Zebbe absolut åka kommunalt med oss. Det var jättetrevligt och Zebbe älskade deras bullar... kanske blivande Zebbe-bullar??? hihi Han har ju redan en " Zebbe-kaka"..

Men det slog mej en sak igår.. I dagsläget så kan Zebbe hoppa ur sin rullstol och gå uppför några trappor för att ta sej in till någon. Men vad händer den dagen då han sitter i en permo?? dvs en stor el-driven rulle... Visst, vi kommer ju fortfarande att ha kvar en vanlig rulle också, men han blir ju inte lättare med åren... Det kommer att vara tungt att dra upp honom för trappor och dyligt, om man ska hem till någon.. Hur kommer vi att lösa det? Hur har andra löst det??? Man vill ju fortfarande att han ska kunna följa med till släktingar och vänner...

Nåja jag kommer inte att försöka lösa det just nu.. Jag fixar det den dagen som det behövs.. Men tanken slog mej igår.. hur kommer det att lösa sej???

Zebbe fick svar på sin laktosutredning idag. Blodprovet visade att han inte är genetiskt laktosintolerant.. ( fina ord inom sjukvården... ) genetiskt... nåja det fanns inga spår i blodet iallefall på att han inte tål laktos. MEN!!!! eftersom han gjorde en mjölkprovokation när han var ca 7 månader, och den gav ett svar om att han inte tål laktos. Så väljer läkaren ändå i dagsläget att ändå klassa Zebbe som laktosintolerant. Pga utredningen som gjordes när han var mindre. Så hädan efter blir det enbart låglaktos, eller laktosfri kost. Med undantag för sandwich-glassen.. den älskar han för mycket, för att vi ska ta bort. Även mjölk i godis var okej. Och i fikabröd / limpa. Så nu är det klart.. pust...

Zebbes bästa vän

2010-05-21T14:49:00.002+02:00

Det här är Zebbes bästa kompis. Han är dessutom Zebbes 6-männing. Tobias och Zebbe hittar på mycket bus under sommaren, vintern, hösten, våren... Ja kort sagt året om... De började på dagis tillsammans och går nu även i samma klass. Att de var släkt upptäckte vi förra sommaren, då hade våra familjer känt varandra i ca 5 år... :) Otroligt...

Lera, gräva i sandlådan, leka i både stora och lilla lekparken, leka inomhus och utomhus.. Ja, killarna älskar att vara med varandra. Det händer ju som med alla barn att de blir osams.. Men det går oftast över ganska fort. Killarna är mer som bröder än kompisar.

De gör sällskap med varandra varje morgon, Tobias cyklar och Zebbe åker i sin minicrosser. De börjar bli så duktiga på detta, så i höst räknar vi med att de kan åka själva till skolan. De är underbara de små liven... De ger oss mammor gråa hår i förtid men vi älskar dem ändå. Tobias gör så att Zebbe får fungera som en normal 6 åring... Han stöttar Zebbe i allt han gör, Zebbe gör detsamma för Tobias..

Hoppas de finns för varandra hela deras liv...

Bilder och film från gånganalysen i höstas

2010-05-20T22:57:00.003+02:00

När Zebbe gjorde sin gånganalys förra hösten, så var vi ju lite nervösa för hur det skulle gå. Skulle han ha blivit sämre? Eller kan han ha blivit bättre? Eller ligger han kvar på samma nivå?
Ja lite gick man ju och funderade....

På bilderna så ser man alla vita "bollar" som registrerar hela Zebbes kropp, hur han rör sej. De sitter fast med lite tejp. Inte kul tycker Zebbe... Men han genomlider undersökningen ändå.
Resultatet?? Jodå, han klarade sej. Han blev godkänd... De skillnader som man hittade jämfört med 2008, så var dessa väntade att de skulle dyka upp, men enbart pga att han vuxit på längden. Så det var helt normalt.
Videofilmen här nedan, visar hur registreringen av Zebbes gång blev, i datorn. Zebbes kropp blev en nalle, precis som Zebbe ville... :)

Kram till alla som läser...

Mvh

Blir så arg, och glad...

2010-05-19T22:18:00.003+02:00

Jag blir så ledsen och jag blir så glad...

Ledsen därför att den där j-vla Herr Duchenne har satt klorna i ett mycket litet barn.. Han har bitit sej fast i ytterligare en familj... Varför kan han inte bara ge upp??? Han har redan skadat så många... Får jag tag på honom så vet jag inte vad jag gör.. Just nu känner jag bara ilska och sorg...

Jag blev tipsad utav NattMia KLICKA HÄR för att komma till hennes blogg.... , om att denna familj blivit drabbad också... Hon letade reda på familjen hemsida och skickade länken till mej. KLICKA HÄR för att komma till deras hemsida... Jag kikade in, och som om det inte vore nog med att lillkillen har DMD, han har även en annan mycket jobbig sjukdom som inte är lätt att hantera samtidigt som DMD. En ovanlig sjukdom som tydligen lätt ger cancer... mm...

Jag blev alldeles tårögd när jag läste om lilla Sigge... Kika gärna in till dem och ge gärna några varma kommentarer... Den här familjen behöver det... Jag vet.. för ni ger mej så mycket styrka genom era kommentarer till mej.. Så jag unnar dem lite utav er kärlek.

Jag blir glad... därför att, ( usch, det låter så hemskt ) någon mer bloggar och uppmärksammar killarnas sjukdom. Ju mer kunskap som sprids om detta, desto större är chansen att forskarna får det stödet de behöver för att få fram en bromsmedicin. Stöd ifrån samhället, pengar, uppmärksamhet är några saker som forskarna behöver....

I Sverige har vi en förening som stöttar DMD och Beckers... Klicka här för att komma till deras hemsida. Där finns bla Stefan Holm, som springer en massa lopp till förmån för denna förening. GULD VÄRT!!!!

Denna förening rekommenderas varmt utav läkarna som jobbar kring DMD. De har fått mycket hjälp utav föreningen som de inte hade fått någon annanstans ifrån.

Jag hade tänkt att göra ett inlägg idag med bilder ifrån Zebbes gånganalys i höstas... Men det får bli imorgon det. Kände att jag behövde skriva av mej ilskan över att killarna drabbas av DMD. Usch... blir så ledsen varje gång jag upptäcker ett nytt barn, vars förälder kämpar för att sprida kunskap om detta.

Zebbe frågar om sin sjukdom

2010-05-18T08:56:00.003+02:00

Igår kväll när Zebbe fick hjälp utav assistenten att borsta sina tänder, så blev Zebbe väldigt ledsen. Detta händer lite då och då, eftersom Zebbe inte tycker om att assistenterna ska gå hem. Han erbjuder dem ofta en sängplats... :)

Men igår kväll handlade det om något helt annat. Zebbe kände att han inte ville ha assistenter hemma hos pappa. Han ville bara vara med sin pappa. Men när jag tittade på Zebbe så såg jag att det var något annat egentligen som han var ledsen över. Det är ju ofta så med barn, att det de säger att de är ledsna över är oftast inte det de egentligen är ledsna över... Hoppas ni förstår hur jag menar :)

När assistenten gått hem, och jag satt på Zebbes sängkant, så fick jag tillslut efter lite lirkande ut ur honom vad det egentligen handlade om.

Han vill inte ha sin sjukdom. Den är jobbig - sa han. Han frågade hur länge han ska ha den, kommer jag att bli bättre eller kommer jag alltid att ha så här ont?? Många frågor, tuffa frågor...

Jag hade några svar..

Jag vet att du inte vill ha sjukdomen, det vill inte jag heller att du ska ha. Jag vet att den är jobbig. Tycker jag också... Du kommer alltid att ha den och du kommer fortfarande att ha ont i musklerna lite då och då... Men du är stark och tuff som klarar av det så bra. Det är okej att vara ledsen över sin sjukdom.....

Sen satt vi och kramades länge. Jag gav honom en puss i pannan och slöt mina ögon. Tårarna fanns där, men det var inte läge att visa mina känslor just då. Annars brukar jag göra det inför honom. Om läget passar sej för det.

Vi slutade kramas och han la sej ner.. Vi tittade på varandra och sa - Jag älskar dej... God natt.. sov gott..

Sen somnade han...

Zebbe och vänner

2010-05-17T11:30:00.003+02:00

Så här fin gjorde sej Zebbe inför klassfesten han gick på. Han är så glad i skolan och i sina klasskamrater. När vi var på familjeträffen, så var Zebbe den enda som nämde kompisar, när de skulle skriva något om sej själva.

Kompisar är viktigt för alla barn, tyvärr försvinner de flesta ifrån en om man hamnar i rullstol.. eller råkar ut för något annat jobbigt. Detta gäller även för oss vuxna. Tyvärr försvinner de flesta vännerna när man råkar ut för något jobbigt.. Men om man ska se något positivt med det, så inser man vilka ens riktiga vänner är.. för de stannar kvar..

Så Zebbe och jag håller hårt i våra vänner som vi har. Zebbe har inte mist någon vän ännu pga sitt handikapp... Jag håller tummarna för att han ska få behålla dem så länge som möjligt...

Storasyster får nu sin vilja fram...

2010-05-16T20:47:00.003+02:00

Jag som inte har något annat för mej har äntligen valt att uppfylla Zebbes storasysters önskemål om att starta en till blogg. Zebbe har ju haft sin blogg i lite mer än ett år nu... Och Felicia har varit lite avundsjuk på detta. Hon vet inte vad jag skriver om, bara att det handlar om Zebbe. Hon har ju dessutom sett att bloggen i princip bara har bilder på Zebbe. Hon ville se fler bilder på sej själv och övriga syskon.. och det ska hon få nu... :)

Jag själv känner också ett stort behov av att få skriva, men om andra saker som händer i vår familj... Nu har jag äntligen startat en till blogg. http://www.vardagsfamiljen.blogspot.com/

Jag kommer fortfarande att ventlilera mej ang Zebbe här. Kommer absolut inte att sluta med det. Men på den andra så kommer jag att skriva om blöjbyten och leksaker på golvet.. disk och tvätt.. Ja ni vet, sådana där vardagsbestyr som gör att man känner sej levande hahha

Ni är välkomna att följa med dit också, eller bara fortsätta följa vår fortsatta kamp här.. Det är helt okej att välja helt fritt. Ska inte tvinga er till något hihi På den andra bloggen kommer jag inte att skriva något om Zebbe sjukdom, ska tilläggas.. Det kommer jag att fortsätta göra här.

Mvh

Eftermiddagsluren....

2010-05-16T17:28:00.002+02:00

När Zebbe inte är hemma, så märker man hur trött man är. När han inte är hemma på några dagar så är min första prioritet alltid att sova. Även om jag sover när han är hemma, så är jag mera lättväckt, sover lite mer oroligt och dagarna har ett helt annat tempo än när han är här.

Att 61 timmar i veckan, alltid ha assistenter, gör att man blir lite sliten. Man känner inte samma lust för att lägga sej på soffan och sova med halvöppen mun, snarka och vakna av att man har ett halvt ton dräggel i munnen... Det här med att vakna... att vakna upp 1-2 timmar senare och det första man möter är en soffa full med barn och assistenter... Nopp :) det är inge kul, vare sej för mej eller dem... De ska få slippa se den bilden utav mej. När jag var gravid så hade de inget val. Hade jag lagt mej på en plats och råkat somna, då fick de stå ut med att jag sov. Man är ju inte så smidig och kan ligga vart som helst när man är gravid.

Men nu när kroppen återfått sin normala funktion och form, så kan jag faktiskt se till att somna någon annanstans än i vardagsrummet. För liksom barnen så behöver jag min eftermiddagssömn numera. Jag är trött, trött och åter trött. Men inte på ett jobbigt sätt. Det är bara pga allt man har i huvudet.... när Zebbe inte är hemma, då har jag semester. Jag tömmer huvudet och njuter av att somna i soffan utan att skrämma någon med snarkningar och prat i sömnen... :)

Inatt funderade jag på 2 saker

2010-05-16T11:05:00.003+02:00

Först vill jag bara säga att jag blev otroligt berörd utav era kommentarer till mitt förra inlägg. Ni är så många som är så kloka. Era små berättelser om era egna liv berör mej otroligt mycket... Tack för att ni delar med er.

Inatt låg jag och funderade på hur man bäst ska kunna hjälpa Zebbe i årskurs 1. Jag tänker bara 1 år i taget. Det går inte att göra en planering för hela Zebbes skolgång. jag hoppas på att det blir ett möte med skolan innan avslutningen, denna termin. De skulle leta fram ett datum då de kan. jag vill gå igenom vad som varit bra, vad som inte har fungerat och hur vi ska lägga upp planeringen inför årsk 1.

Zebbe älskar skolan och det är det vi måste fokusera mest på. Vi måste hjälpa honom att behålla den glöden. Men då tänker jag så här.... Det har ju faktiskt inget med hans handikapp att göra egentligen. Alla barn är väl värda att få hjälp med att orka med sin skolgång. På deras egna villkor....

Inatt hann jag även fundera på sommaren. Jag är väldigt sugen på att hitta på något skoj med barnen. Vad vet jag inte. Men jag och Thomas funderar och ska försöka komma på något kul.
Jag har lite funderingar på att tillbringa sommaren på hemmaplan och faktiskt leka turister i Stockholm... Jag gjorde det med min mormor när jag var liten, åkte sightseen-bussar i sthlm och båtar och såg allt möjligt som man inte tänker på finns på sin hemmaplan. Det var jättemysigt och kul.

Detta är bra med tanke på hela vår familj. Barnen lär känna sin stad, Jag får också möjlighet att göra det. Lätt att hitta på något med Zebbe och assistenterna, med kort varsel. Det krävs inte så mycket planering. Väldigt praktiskt. Staden är också hyfsat tillgänglig för handikappade och för familjer med stora barnvagnar.. Staden har långt kvar tills man kan säga att den är handikappanpassad, men vi är på god väg. Att åka kommunalt är inte så jobbigt tex. Pendeltåg och tunnelbana är till största delen helt anpassade och bussarna är till stor del låga och lätta att komma på med både vagn och rullstol. Så i år blir det nog en sommar i vår hemstad Stockholm.

Nu ska jag fortsätta min myssöndag med Theodor och Tindra. Imorgon kommer Zebbe hem efter en helg hos sin pappa.

Ha det gott så länge

Mvh

Varför får jag betalt???? Enkelt svar, han har en dödlig sjukdom....

2010-05-14T21:49:00.004+02:00

Varför jag får betalt för att se min son leka? Varför jag får betalt för att vara hemma med min son? Varför får jag betalt för att ta hand om mitt barn?

Enkelt svar:

Min son har en dödlig sjukdom. Kort sagt så är han döende. Istället för att jobba och missa min tid med Zebbe så väljer jag att vara hemma och se min son och vårda honom.

En "vanlig" 6 åring går upp på morgonen själv ur sängen. En "vanlig" 6 åring kan bre sin smörgås själv och hålla i ett glas på morgonen. Jag hjälper Zebbe upp ur sängen, om han inte har för ont. Då är han hemma ifrån skolan. Zebbe har svårt att resa sej upp till sittande ställning på morgonen. Musklerna är för stela. Jag håller alltför ofta i Zebbes tallrik, då det blir för jobbigt för hans överarmsmuskel att lyfta skeden så långt. Alltså från bordet upp till munnen.

Zebbe dricker ur ett lätt småbarnsglas, medans andra i hans ålder lätt håller i ett "vuxenglas". Zebbe orkar inte det. Han har inte så starka muskler.

Men låt han träna upp musklerna då??

Det går inte, ju mer han tränar, desto fortare bryts musklerna ner. Så ja visst ser det ut som att jag bara sitter och tittar på när Zebbe leker.. Men det jag gör och det ingen märker är att jag i själva verket sitter och tar tid... Zebbe får inte leka hur länge han vill utan avbrott.. och avbrottet kan inte han göra själv. Det behöver han en vuxen till.

Jag kan lova att jag skulle göra allt för att inte få betalt för att vara med min son. Jag skiter i pengarna.... Jag jobbar hellre med något annat, för det skulle betyda att Zebbe inte hade Duchennes MuskelDystrofi. Då skulle Zebbe vara frisk....

Men nu är inte Zebbe frisk, så då vårdar vi honom här hemma. Jag kan göra det gratis... Men nu ser lagen ut som den gör och vi har rätt att få betalt. Klaga inte till mej.... Jag har inte beviljat mej själv assistansen... Det har våra politiker gjort. Klaga till dem i så fall....

Den senaste tiden.. kanske senaste 2 månaderna så har jag antingen direkt eller via rykten fått höra hur folk klagar på att jag får betalt för att ta hand om mitt barn.

Jag ser det så här...

Jag hatar att ha en döende son....
Jag hade hellre haft en frisk son... som kan dricka ur ett vanligt glas, som kan resa sej upp ur sängen utan hjälp, en son som inte gråter pga att han cyklat 200 meter och fått ont i musklerna.

En son som inte säger till mej... Mamma jag är inte rädd för att dö... För dit jag kommer där är det vitt och där är det tyst. Där kommer jag att må bra....

Jag hade hellre haft en frisk son....

bara lite allmänt...

2010-05-13T11:11:00.002+02:00

Min röst är helt borta till hela min familjs stora glädje tror jag hahahhah Kan inte få fram ett ljud. Är dock inte lika förkyld idag, så det är ju skönt.

Här hemma ska vi bara ta det lugnt idag. Jag själv tänkte passa på att storstäda, det är ju så kul att göra.. eller inte. Men nödvändigt. Med 7 pers, vovve och assistenter i en 84kvm stor 3:a, det gör att det blir stökigt väldigt fort... Även fast det inte är mycket och städa, så är det lätt att tro det när man bor trångt...

Hoppas ni får en skön helg alla som läser

Kram från

sjuka familjen just nu...

2010-05-12T11:58:00.005+02:00

Idag har jag tappat rösten totalt, är dunderförkyld.

Zebbe är hemma från skolan. Toktrött och värk i benen.

Min farmor fyller år idag, men jag har inte en möjlighet att varken åka och gratulera henne eller ringa och säga grattis. Svårt att prata i tfn om man inte har någon röst... Samt inge bra att träffa henne, då hon säkerligen blir smittad också.

Theodor är snorig, gnälligare än vanligt, Kan bero på vaccinationen han fick igår. Kan också bero på tänder... Har ingen aning just nu. Kan också bero på att han känner av sina behov i blöjan, och vill då till toan.. börjar ge tecken på att inte vilja ha kvar blöjan. Skönt...

Tindra sover, äter och gör det man ska i blöjan. Sover på nätterna. Skönt.

Felicia åker till sin morfar ikväll och kommer hem på söndag. Hon ska få bli ompysslad. Massor.

Zebbe åker till sin pappa ikväll, kommer hem på måndag. Han får då också chansen att bli ompysslad. Bra för båda syskonen att vara ifrån varandra ibland...

Preben kommer hem ikväll och ska få träffa sin lillasyster för första gången. Ska bli så skönt att få hit honom. Han åker hem till sin mamma på söndag.

Frille då?? Jodå, han har sina bekymmer också... :) gräset utanför lockar väldigt mycket, men han blänger på mej då jag inte har ork att leka med honom därute idag.. Han skulle nog vilja springa av sej ordentligt... men det får bli imorgon istället...

Ja just nu är vi lite halvsjuka hela familjen tror jag.. hoppas det går över fort.. så inte Tindra blir sjuk också...

Tack för att ni läser... även dessa tråkiga inlägg :)

Storasyster Felicia var också trött efter i lördags..

2010-05-11T23:04:00.003+02:00

På vägen hem i lördags så såg vi på Felicia hur känslomässigt trött hon var. Ögonen höll på att falla ihop på bussen. Hon var trött. Mycket trött. För ett ögonblick så funderade jag på om det var rätt av oss att ta med henne. Kanske ger vi henne för mycket att tänka på?? Kanske har vi låtit henne bli lite för involverad i Zebbe?? Kanske skulle hon må bättre av att inte vara med på sådana här träffar..??

Men så tänkte jag på vad barnpsykologen nämnde under dagen.

Syskongrupper, delaktighet, att få tid med sina föräldrar, förklaringar och möjlighet att få ställa frågor... Det är saker som är viktiga för syskon. Jag slog snabbt bort mina funderingar på om jag gjort fel.. Jag bestämde mej för att lita på min magkänsla om att detta är vad Felicia behöver.

Jag och Thomas försökte prata med Felicia på bussen om vad hon tyckte om dagen. Tråkig, trist, inge kul alls, var svaren vi fick ifrån henne.... Spelade ingen roll att hon hade skrattat massor under dagen.. Allt hade varit tråkigt.

Thomas och jag tittade på varandra och vi sa tyst till den andra, det är en hård fasad hon har...

När vi kom hem, så bestämde vi oss för att Felicia behövde lätta på trycket. vi var tvugna att få henne att börja gråta. Felicia stoppar allt i magen och sticker man inte hål på bubblan så fastnar den inuti henne. Undrar vem hon är lik??!!!! suck.... alltför lik mej... Men som tur är så fattar jag ju då vad jag måste göra. Så direkt när vi kom hem, så satte vi oss vid middagsbordet och började prata om allt som varit under dagen. Det tog ca 5 minuter sen satt Felicia i min famn och grät. Hon behövde det verkligen...

Hon grät och jag svalde mina tårar för tillfället... Hon tittade på mej och frågade om psykologen ( hon sa hennes namn ) jobbade kvar på habiliteringen... Ja, sa jag, det gör hon. Vill du prata med henne?? Ja det vill jag svarade hon.

Idag har jag pratat med kuratorn som håller i syskongruppen som Felicia går i på tisdagar. Hon lovade att hålla ett öga på Felicia ikväll under grupptiden. Hon skulle även be psykologen att ringa upp mej imorgon. Tyvärr fick jag också beskedet att hon slutar sista maj... Attans.. Felicia som gärna väljer att prata med henne.

Jag är glad över att Felicia redan nu som liten kan, vill och vågar prata med någon annan än hennes föräldrar. Det kanske gör att hon vågar ställa alla frågor som hon vill men kanske inte vågar göra till oss. Då kan hon ändå ventliera med någon... istället för att stoppa allt i magen...

Att prata om framtiden...

2010-05-11T08:48:00.002+02:00

Det vi reagerade mest på i lördags var hur stora skillnader folk gör på sina barn. Alla gör vi våra val här i livet. Dessa familjer har gjort sina val och jag respekterar dem verkligen. Det finns inget som säger att just vårt sätt är det rätta.

Men jag tyckte det var mycket märkligt hur några familjer verkligen gjorde skillnader på hur de behandlade sina barn. En del pratade framtid, barn och giftemål, men bara med syskonen och inte när sonen med DMD är i närheten. En annan familj valde att inte prata framtid alls med någon utav sina barn, just pga en rädsla över att göra sin son ledsen.. Han kommer troligen inte att uppleva något utav det, sa familjen. Därför vill vi inte ge honom förhoppningarna om att så ska ske.

Vi i vår familj behandlar Zebbe på samma sätt som vi gör med alla andra syskon. Dvs vi pratar tjejer / killar, barn, giftemål, jobbplaner, och allt annat möjligt som kanske händer i framtiden. Kanske är det fel av oss... Kanske ger vi honom "falska" förhoppningar. Kanske är det bättre att göra som de andra familjerna. Att inte ge några förhoppningar alls... Jag vet inte.

Jag blev bara lite chockad av att höra att en del gjorde skillnader på sina barn... Visst, till en viss del så måste vi särbehandla dem, men när det gäller deras framtid så vet vi faktiskt inget om den. Hittar de ett bromsmedel så finns det inget som säger att de inte väljer att skaffa barn och gifta sej.. Då kan det ju ha varit bra att ha pratat med dem om detta innan.. Zebbe är bara 6 år.. men han tycker det är kul att drömma om framtiden, därför pratar vi om den.

Vårt sätt är rätt för oss, och deras sätt är rätt för dem.. Ingen utav oss gör "fel". Vi gör bara det vi tror på. Men jag blev lite chockad.. för jag trodde inte att någon familj lät bli att prata om framtiden med sina barn. Framförallt inte med de övriga syskonen..

Zebbe skriver lite....

2010-05-10T18:39:00.002+02:00

Hej

Nu är det jag, Zebbe som skriver...

Jag vill börja på kälkhockey.

Tack så mycket för att ni läser min blogg och för alla mail.

Hejdå från

zebbe

Jag har ont i mina muskler....

2010-05-10T11:38:00.003+02:00

Imorse väckte jag en mycket trött Zebbe. Jag märkte direkt på hans sätt att sträcka på sej att han hade ont. Han ville fullfölja varje morgon-gäsp-streckning... Men fick avbryta på halva vägen då musklerna gjorde ont.

Jag gjorde mitt bästa för att stretcha honom, hjälpte honom på med alla kläder. Hjälpte honom upp ur sängen, då han inte orkade sätta sej upp själv.

Vi gick in i Felicias rum, där frukost väntade vid hennes soffa och bord. Zebbe tittade på mej med ledsna ögon. Jag har ont sa han ynkligt. Jag frågade vart... och fick ett svar som jag aldrig fått förut. Jag har ont i mina muskler svarade Zebbe. Okej.. kan jag hjälpa dej?? nej sa han och suckade.

När Zebbe tidigare har berättat vart han haft ont så har det hetat i benen, i ryggen, osv. Nu hette det i musklerna. Säkert något han har tagit till sej ifrån i lördags.

Zebbe kröp upp i rullstolen och sa, vi ses ikväll mamma. Han tog sej till skolan, med hjälp utav en assistent, trots värk och han har bestämt sej för att klara av att åka till rullstolsskolan idag. Men han lär vara helt slut ikväll och imorgon.

Dagen efter. Alla frågor ifrån barnen...

2010-05-09T21:25:00.004+02:00

Dagen efter. Det är lika tungt känslomässigt. Jag tänker mycket idag.

Barnen fick ställa frågor till doktorn. Zebbe var med resten utav grabbarna som också har Duchenne. Zebbe ställde följande frågor.

Den medelsvåra var : Varför kan jag inte springa så fort?

Vad doktorn svarade på detta fick vi inte reda på. Men detta var en fråga som Zebbe har grunnat på ända sedan han fick diagnosen. Nu vågade han ställa den till en doktor. Modigt.

Den svåra frågan ifrån Zebbe var: Varför har jag ont?

Ja, detta är också något som Zebbe verkligen kämpar med. Han har dagligen ont. Dagligen värk i någon del utav kroppen. Blir daglien slutkörd mentalt pga sin värk.

Hur jag vet svårighetsgraden på frågorna?? Jo, barnen fick skriva frågorna på 3 olika färgade papper. Grönt, gult och rött. Grönt = en fråga som är lätt, enligt barnen. Gult= en fråga som de tycker är lite jobbigare att ställa till doktorn. Rött= en fråga som är svår att ställa till doktorn.

De fick också välja varsin pappersbild. Pappersbilderna föreställde olika ansiktsuttryck. bla, ledsen, glad, arg, snurrig, mfl. Zebbe valde en figur som såg arg ut. Zebbe är mycket arg över sin sjukdom. Arg och frustrerad. Detta såg man hos alla killarna, arg och ledsen.

Felicia fick göra samma sak, som Zebbe. Göra frågor till doktorn. Dessa fck hon ställa själv till doktorn, utan bror eller resten av familjen. Det var hon och en kille till som var bror till en med duchenne. Brodern var också 8 år. De var ensamma i sin grupp. I lugn och ro fick hon chans att ventilera sina funderingar till läkaren.

Hennes frågor var: Kan man laga Zebbe? Vad skulle Zebbe göra om han inte hade assistenter? Vad ska jag göra när jag är ensam? Om hon menar känner sej ensam, när Zebbe är borta ifrån oss eller om det står för när hon är ensam i sitt rum. Det vet jag inte. Inte så relevant heller. Jag är glad att hon vågade öppna sej för läkaren och barnpsykologen. Felicia bröt ihop och grät när vi kom hem. Hon vill nu komma till psykologen på habiliteringen för att prata om alla sina intryck av lördagen. Jag själv funderar starkt på att samtidigt boka in ett möte till kuratorn för att ventilera alla mina tankar som kom upp.

Det var en tuff dag för oss alla. Jag är glad över att barnen delades in i olika grupper så de fick chansen att vara sej själva. Vi föräldrar var tillsammans under hela dagen och fick lyssna till vad psykologer, läkare, kuratorer och sjukgymnaster hade att säga. De förmedlade vad barnen sagt och berättat för dem. Detta för att vi skulle få en chans att dela detta med varandra. Även om jag vet att Zebbe är ledsen och arg, så var det så tufft att få läsa det han gjort. Jag grät massor. Men sen att få höra att barnen delade dessa tankar. Alla hade ungefär liknande känslor. Det gjorde det lite lättare att hantera. Vi föräldrar fick en chans att få hjälp med att bearbeta det barnen sagt. Psykologen berättade också och förklarade hur barnen menar och tänker. Väldigt nyttigt.

Jag skulle kunna skriva massor med saker men känner att jag måste få sortera upp det.. Fortsättning följer......

Är mentalt trött

2010-05-08T18:53:00.003+02:00

Mentalt trött. Efter en dag med mycket information, många funderingar, många tankar. Både ifrån oss, Zebbes syskon, Zebbe själv, andra föräldrar, andra syskon, andra barn med samma sjukdom.

Jag och Thomas är helt slut mentalt. Jag vet inte vad jag ska skriva, allt måste landa.

Men det har varit en oerhört lärorik dag på många sätt.. Jag återkommer en annan dag med mer information om hur dagen har varit. Men jag längtar tills det kommer fler dagar med att träffa andra familjer. Så skönt att få en heldag med dem.

Klassfesten gick bra

2010-05-07T22:29:00.002+02:00

Låg en stund i Zebbes säng och pratade lite med honom innan han somnade. Inte ofta man får tid för sådant.

Vi pratade om hur klassfesten var. Han var nöjd och lycklig. Han hade dansat, lekt Limbo, men när det var hela havet stormar, då fick han trycka på knappen för att stoppa musiken..-Mamma, jag kan inte vara med på den leken, jag hinner inte med.. sa han... Jag vet, sa jag. Men vilken tur att du fick vara med i leken ändå.. hahahha skrattade Zebbe.. Jag tryckte jättesnabbt :)

Men i Limbo visste jag inte hur man skulle göra... fortsatte han... Jag hoppade över pinnen, men man skulle tydligen vara under den... så suckade han.. Men lilla vännen.. det är ju inte lätt att gå under den.. bättre att hoppa över den sa jag.. det gjorde väl inget att du gjorde lite som du ville i den leken.. Zebbe fnissade.. näää man får göra lite som man vill.... det gör ingenting..

Zebbe har haft kul ikväll och det var verkligen värt att ha honom hemma idag. Trots vila hela dagen så hade Zebbe ont ikväll ändå. Assistent K, som var med honom på klassfesten berättade att Zebbe självmant kom och satte sej vilade någon minut för att sedan springa igen. Han gjorde många små korta pauser helt självmant. Dock för korta för att hjälpa honom, men det är beteendet som vi vill få in hos Zebbe. När man rör på sej i några timmar, så måste man göra en del pauser.. Men det kommer snart att sitta i ryggmärgen på honom. Tids nog bara..

Nu har han slocknat och ser fram emot imorgon. Men man ser att han tycker det är lite oroligt att möta andra som har samma sak.. Jag undrar vad han funderar på....

olika regler för våra barn.. ibland...

2010-05-07T14:51:00.003+02:00

Zebbe har stönat, pustat, levt om helt enkelt inatt. Han har pratat i sömnen, klagat på sina ben.
Resultatet imorse blev att jag bestämde mej för att han skulle vara hemma idag. Onda ben redan under natten, det blir inte annat än dåligt då resten av dagen.

Jag ansåg att idag så är det viktigare att han orkar gå på klassfesten. Än att gå till skolan. Detta kan naturligtvis verka märkligt för en del. Men när det gäller Zebbe så är det minst lika viktigt att få en bra social kontakt med sina vänner. Hade det gällt Felicia så hade våra vanliga regler gällt... Hemma från skolan = ingen fest på kvällen. Men denna regel gäller inte Zebbe och hans ben.

Zebbe ska dessutom ladda upp inför en mycket viktig dag imorgon. Då vi möter andra familjer i samma situation. Detta kommer att bli en lång dag för oss alla, och påfrestande både fysiskt och psykiskt.

Zebbe har dessutom skoluppgifter att göra här hemma, så han kommer inte efter något i skolarbetet heller....

Vi hoppas att han klarar festen galant ikväll.

Nästa bakslag för Zebbe???

2010-05-06T22:28:00.003+02:00

Idag fick jag ett besked angående Zebbe som jag inte var beredd på. Som tur var så var jag hemma hos min vän Eva, så att hantera detta besked gick därför väldigt bra. Hade jag varit hemma, så hade jag nog brutit ihop.

Zebbes sjukgymnast ringde för att meddela att Zebbes ben verkade må bra inför sommaren. Hon berättade också att hon sett att vi blivit kallade till respirationsmottagningen. Jag frågade henne om hon kunde se något resultat ifrån "snark-undersökningen" som Zebbe hade gjort. Och det kunde hon se. Jag bad henne berätta vad som stod och det gjorde hon.

Vet inte om jag ångrar att jag frågade... men troligen inte.

Zebbe har trånga luftrör (i övre delen av rören...) , han gör små små korta andningsuppehåll medans han sover. Han ändrar också andningssätt när han hamnar i den lättare sömnen, närmare morgonen. Istället för att magen åker ut när han andas in, så åker magen inåt när han andas in.

Sjukgymnasten kunde dock inte se i papprena från undersökningen om de tror att andningssvårigheterna beror på Duchenne eller något annat. Men vi vet ju att problemen med andningen kommer men frågan är bara när... Är det det som börjar dyka upp nu?? Eller kan det vara astma han har? Jag har ju det, och man vet ju aldrig... det kan ju vara så att han utvecklar det också. Eller är det nu dags för nästa procedur kring Zebbe,.. Har Herr Duchenne ändrat våra spelregler??

Dessa andningsuppehåll är så korta och små att de just nu inte är farliga för Zebbe. Men har de väl kommit så är de nog här för att stanna. Vi blev erbjudna utav Zebbes sjukgymnast, att få hem en slags mask som man kan leka med. Så att Zebbe lär sej att det inte är något farligt att ha den på sej, men jag har valt att vänta lite med det, eftersom vi ska skrivas in på respirationsmottagningen i början av juni, och jag vill först se deras plan. Få reda på hur brukar de göra..

Vad detta beror på är väl egentligen inte intressant.. det som jag nu känner är mest... Jaha, hur ska vi lösa detta då?? Jag känner mej lite ledsen, lite orolig, men framförallt så känner jag bara ett stort JAHA, dags för nästa sak kring honom..

Jag känner mej lite likgiltig. Jag känner att jag inte riktigt orkar känna efter hur detta känns... För vad händer om jag kommer underfund med att detta var ju skitjobbigt att få reda på.. Då blir jag ju ledsen, oroar mej, kommer inte kunna sova mm... Och vad hjälper det??? troligen bara att jag lättare går ner i vikt efter graviditeten.. hahahahha hmhm kanske ska fundera på att gå i sorg en stund.. bara för några veckor,,, sätta igång en viktminskning.. bara man inte börjar tröstäta...

Nåja jag ska fundera på saken. Ikväll ska jag inte känna efter iallefall. Tar det en annan dag...

Tänk om han inte fick den....

2010-05-05T23:06:00.002+02:00

Klockan var någonstans mellan blöjbyte och disken, när min mobil ringde. Det var Zebbes resurs ifrån skolan som ringde. Jaha, nu har det hänt något tänkte jag... suckade och svarade. Hon lät glad och visst var det något som hade hänt... :)

Skolans Rot-grupp ( respekt, omtanke och tillit , tror jag det står för ), hade sedan en tid tillbaka ordnat med ett disco idag. Detta inföll sej olyckligtvis under fritidstid. Så det var bara barnen som går på fritids som skulle få gå.. Dessutom var det en liten kostnad. Rätt obetydlig kostnad, men för den fattige så är till och med 5 kr en kostnad som måste planeras.....

Nåja, hur som helst så hade fritidspersonalen ordnat så att alla barn skulle få gå. Zebbe hade ju naturligtvis blivit ledsen. Han går ju inte på fritids pga sin sjukdom. Men personalen hade tröstat honom och sagt, om han fick för mej, så fick han stanna med sin assistent som börjar jobba kl 13 och vara med på discot.

Så det var anledningen till varför resursen ringde mej. För att fråga om det var ok att Zebbe stannade en stund. Gissa om jag blev glad för Zebbes skull. Jag ringde genast upp den assistenten som skulle jobba idag och meddelade att Zebbe skulle få vara kvar på skolan med honom. Så de fick lite roligt att göra. Assistenten verkade också bli väldigt glad för Zebbes skull.

Hem fick vi en trött, ledsen kille som inte visste alls vad han ville eller kände. Ont i benen efter gympa lektion idag och sen disco i 1½ timme. Som tur är så är vår nya assisten en student. Han pluggar till sjukgymnast.. hur bra är inte det?? :) Så han hade räknat ut redan på skolan att Zebbe inte skulle vara ute mer under eftermiddagen, utan att det blev inomhus resten av dagen. Detta ville ju naturligtvis inte Zebbe acceptera, men tillslut, efter att jag, Thomas och assistenten visade Zebbe att ingen utav oss ger sej. Vi ville inte låta honom få mer ont. Ja, då försvann tårarna från Zebbes kinder.

Stretchingen ikväll var skön tyckte Zebbe. Efter en dags omkringfarande, så är det skönt med en ordentlig stretching. Zebbe lyser och skiner i hela ansiktet när han pratar om sina assistenter. Utan dem så hade han aldrig kunnat gå på discot på skolan. Tack vare att vi har dem så får Zebbe chansen att vara med andra barn och få göra roliga saker.

Jag är så tacksam över den hjälpen Zebbe får ifrån lärare, resurser, sjukvården och assistenter. Tänk om han inte fick den...

Respirationsmottagningen

2010-05-05T11:04:00.003+02:00

öppnade posten idag. En ny kallelse... suck...

Denna gång till en Respirationsmottagning... Jag blev väldigt fundersam. Vad gör man där??
Så jag ringde upp dem och frågade vad man gjorde där... Tydligen är det uppföljning nu av den där snarkundersökningen som Zebbe gjorde. Vi ska få träffa en läkare där. Sjuksköterskan jag pratade med sa att de flesta barn med DMD, kommer till dem så småningom. Så de försöker etablera en tidig kontakt med familjerna, så att det ska kännas tryggt sen när de väl behöver gå ofta hos dem.

Känns skönt faktiskt. Visserligen ett möte till... men ändå för Zebbes bästa.

Det finns ju lite tid över .. ni hade rätt... :)

2010-05-04T13:10:00.003+02:00

Så här ser vår lugnaste dag ut denna vecka. idag tisdag den 4 maj 2010 Thomas och jag delar på ansvaret här hemma, så ingen utav oss gör varken mer eller mindre. Både Thomas och jag anser att allt som sker under vårt tak, är vårt ansvar. Sen att någon utav oss gör mer under en timme, medans den andra gör mer nästa timme. Det är inget vi bryr oss om.....

vår dag började inatt kl 00:00:

Tindra fick mat, nya kläder för hon lyckades läcka ifrån blöjan, rapa, masserade bort magknip, läggning igen.

01:20 somnade hon och jag.

03:26 vaknade Tindra igen, mat, ny blöja, rapning, magknip, spydde ner sängen, fick byta täcke och lakan.
Theodor vaknade ville ha välling, Thomas tog honom.

05:00 somnade Tindra
05:15 så jag klockan för sista gången
06:45 gick Thomas upp och fixade frukost till Felicia och Zebbe
07:10 kom jag upp, påklädning av Zebbe, stretching av Zebbes ben, skriva i hans kontaktbok, såg till att de kom iväg till skolan.
07:45 la jag mej igen.
08:00 vaknade Tindra, fick henne att somna om.
Thomas tog Theodor under hela morgonen så jag fick sova till 10.
10:00-10:30 Fixade med Tindra, mat, blöja, nya kläder.
10:30 - 11:00 klev upp, gjorde frukost åt mej och Theodor, Thomas och jag planerade dagen.
Under denna timme fixade Thomas med Frille, ringde försäkringskassan, tog hand om Theodor mm

11:00 -12:00 Jag tog lite tid för mej själv, Tindra åt lite till, slängde in en maskin tvätt, packade upp lite ifrån helgens resa till landet, diskade, Thomas tog hand om Theodor och Tindra

12:00-13:00 Jag och Thomas fyllde i papper till bvc, försäkringskassan, sorterade dagens post, lät Theodor leka ute en stund, Frille fick nytt vatten, städade undan på golvet från Theodors leksaker.

13:00-14:00 Ringde till skolan för att meddela tiden Felicia och hennes kompis T skulle komma hem idag.
Ringde familjerätten för att få hem papper för att fastställa faderskapet för Tindra eftersom jag och Thomas inte är gifta..
Inser att pyjamas ska man nog inte gå i när assistenter och Zebbe kommer hem, byter om....
Zebbe kom hem med sin assistent, vi gick igenom dagen med assistenten och Zebbe, fick ringa till skolan för att få reda på viktiga saker, då de inte skrivit något i kontaktboken,
Planerade om några datum med assistenten.
Theodor nattas för en eftermiddagslur,
skickade iväg Zebbe med ass, till logopeden.

14:00-15:00
Fixa med ren tvätt till torktumlare samt in med en ny maskin,
plocka undan den rena disken,
ge Tindra mat, ny blöja,
Felicia och hennes vän T kommer hem själva ifrån skolan. Går igenom hur dagen har varit för dem.
Planerar morgondagens möten... på bland annat bvc, familjerätten mm
Skrev detta inlägg..... medans jag matade Tindra....delvis...
Thomas ordnar barnvakt åt Theodor till helgen...

15:00-16:00

Zebbe kommer hem igen. Kollar av hur det var hos logopeden.
Lagar pannkakor
gör i ordning Felicia inför hennes besök på hab, middag för henne och läxläsning
Theodor vaknar igen

16:30 åker iväg med Tindra och Felicia till habiliteringen.
Vännen T leker med Zebbe och vännen T blir hämtad utav sin förälder...

17:20 hemma igen
Ger Tindra mat, blöja,
Frille får en kissrunda
Zebbe och Theodor får pannkisar till middag

18:00 åker iväg igen för att hämta Felicia på habiliteringen
disken fixas, tvätten in i torktumlaren, dammsuga,

19:00 -20:00 Hemma igen, Felicia in i duschen, Theodor in i duschen, Zebbe och Felicica får förbereda sina kläder och skolväska inför imorgon, tandborstning, och läggning. Zebbes assistent slutar för dagen.

20:00 - 21:00 Tindra får mat och blöja. Theodor nattas, Frille får en kvällspromenad

21:00 - 23:30 Tindra får sitt första bad, Jag och Thomas är själva för första gången idag och får lite ensamtid för varandra. vi får chansen att se duschen också... En tar Tindra och en tar duschen,,, sen byts vi av...

23:30 lägger vi oss.. glor på tv en stund för att få rensa skallen...

00:00 Tindra får mat, ny blöja och nattas... och en ny dag har då börjat....

Jag och Thomas hjälps åt under hela dagen... Och ja, jag hann med hela två blogginlägg idag.. Detta faktiskt pga att vi inte har haft så mycket att göra idag. Många har gett oss direkta och indirekta kommentarer senaste veckorna om att vi har all tid i världen.. Vi båda går ju hemma... osv... Några har uttryckt att vi ska inte klaga på att vi inte har tid.. Då vi faktiskt är hemma om dagarna..

Jag har funderat mycket över detta... Jag som upplever vår vardag som lite fullbokad och periodvis lite stressande tänker ju naturligtvis att jag har nog fel.. vi är ju båda hemma, då borde vi ju ha all tid i världen.... för alla andra i vår omgivning, släkt, vänner, familjer....

Och nu när jag brutit ner vår lugnaste dag denna vecka i timmar, så inser ju till och med jag att jag har haft fel. Vårt liv är inte fullbokat alls.... det finns ju faktiskt lite mer tid på morgonen att klämma in lite fler uppgifter i vårt liv... varför lägga sej och sova mellan 8-10 när man kan träffa folk då....

Tänk vad fel jag hade :)

tiden räcker inte till just nu

2010-05-04T10:54:00.003+02:00

Ser fram emot lördag. Då ska vi träffa andra familjer som är i samma situation. Tror det blir nyttigt, både för mej och Thomas, för Zebbe och assistent. Även Zebbes syskon ska med. Det vet jag blir nyttigt, åtminstonde för Felicia. Det finns andra som är syskon också... Theodor lär inte reflektera så mycket av vad som händer... Han är nog mest intresserad av lunchbordet.. :)

Det rullar på massor varje dag. Möten ang Zebbe, utflykter som barnen ska på, Zebbe ska iväg både till logoped, sjukgymnast, rulleskola och då krävs det lite planering kring detta också. Det händer lite i vår andra värld också.. Ja den med de andra barnen också... Preben kommer hit nästa vecka för att få träffa sin syster för första gången. Theodor och Tindra ska springa ikapp på bvc besök nu framöver.. Även jag själv har möten som rör mej och sen ska vi ha tid över för varandra, jag och Thomas.

Om dygnets timmar räcker till?? Nej inte riktigt. Då jag gärna vill få tid att träffa mina vänner, men den tiden får jag pussla ihop. Det spontana funkar inte just nu. Jag är annars en tjej som gillar ett tfnsamtal.. som slutar med "vi ses om tio minuter...." oavsett om det är någon som kommer till mej eller om jag åker till någon. Jag gillar inte planering som slutar med att det datumet, den tiden och så länge kan jag / du stanna för sen har jag annat att göra.

Just nu finns jag inte till för varken vänner eller familj runt omkring mej. De enda som har mej närvarande just nu är barnen och Thomas... Men i tankarna så finns ni alla. Jag har inte glömt er..

Det som lockar Zebbe mest framöver är att på fredag ska de ha klassfest i hans klass. Han ser så mycket fram emot det.

Ha det gott så länge alla ni som läser.

Förresten vill passa på också att berätta att 2 bloggar som jag följer har lagt upp väldigt fina kort på Theodor och Zebbe. Kika gärna in hos dem...

Fotobloggen 2010

Angelica

Det första läkarbesöket....

2010-05-02T16:07:00.005+02:00

Felicia var stolt över Zebbes ankomst till världen

Dagen efter förlossningen så var det dags för Tindras första träff med en barnläkare. Jag satt i korridoren och försökte minnas hur det var för 6½ år sedan, då jag satt i samma korridor och väntade på Zebbes första möte med en läkare.

Jag mindes hur jag satt med Zebbe i korridoren och väntade på att få komma in. Jag satt då och hoppades så innerligt att min son skulle vara frisk. Jag hoppades så att inget skulle vara på tok, så Felicia skulle mista sin bror.

Jag mindes också hur lättad jag var efter besöket hos läkaren. Zebbe var en frisk liten pojke. Ingenting var avvikande. Tänk om vi hade fått veta redan då vad som gömde sej inuti Zebbes kropp.

Jag väcktes ur mina drömmar bakåt i tiden, och befann mej helt plötsligt i nuet. Mitt namn ropades upp och jag tog med mej Tindra in för hennes första besök. Jag tyckte det var skönt att få gå in med en liten tjej, då jag visste att Zebbes sjukdom inte skulle tas upp överhuvud taget. Tjejer kan ju inte få denna onda gubbe i sej...

Jag klev in i rummet. Mycket stolt över min lilla tjej. Läkaren hälsar på mej, tittar på Tindra och ler. Vackert barn säger hon. Har hon fått ett namn. Jag säger stolt hennes namn. Läkaren frågar mej om det stämmer att jag hade barn sen tidigare.. Japp 3 sen tidigare och ett bonusbarn.. Jag var så stolt..

Just det... en utav dina söner hade en muskelsjukdom eller hur säger läkaren...

Jag blev iskall, fick blinka bort ett stort antal tårar i ögonen.. Det var som att läkaren slängde en hink iskallt vatten på mej, för att väcka mej ur min lilla dröm som jag var i. Jag vaknade till och klev ut i den kalla verkligheten. Ja min 6 åring har en muskelsjukdom. MMM säger läkaren. Jag läste om det. Men du vet att hon inte kan få den??!! Det jag har läst till mej om Duchenne, så kan inte flickor få den.

Nej jag vet sa jag. Vi gjorde ett moderkaksprov för att ta reda på vad det var för kön och om barnet hade samma som Zebbe. Papprena ligger i min mapp dessutom som du har, där det är bekräftat att de inte undersöker barnet mer eftersom det var en flicka och de kan inte få det. Ja, jag såg de papprena, säger läkaren...

Sen fortsatte hon med Tindras undersökning. Vad hon gjorde och sa minns jag inte så mycket utav. Mina tankar var hos Zebbe.... Jag fick inte ens ha ett dygn av lycka över att ha fått Tindra utan att bli påmind om Zebbe. Jag fick 8 timmar och 25 minuter för att vara exakt.

Varför var hon tvungen att väcka mej ur min dröm???? Jag hade blivit väckt ändå senare under dagen då jag fick komma hem.

Lite allmänt om läget...

2010-04-28T16:53:00.005+02:00

Allt funkar bra här hemma. Familjen håller på att forma sej med nya rutiner. Det går förvånansvärt bra. Zebbe är en stolt bror, som gärna tar sej tid att klappa sin lillasyster.

Anticimex ska komma hit på förmiddagen imorgon och ta bort alla våra ovälkommna myror som bosatt sej i lägenheten. Jag och Thomas, Tindra, Theodor och Frille kommer att åka iväg till landet, eftersom vi inte får vara i lägenheten på ett dygn. Min pappa är snäll och lånar ut sitt hus till oss. Ska bli skönt att få åka iväg en sväng. Men man inser hur mycket man måste ha med sej.... En flyttbil ungefär.. hihi

Tänk då om assistenter och Zebbes hjälmedel samt även Felicias och Zebbe och Prebens kläder osv skulle med också... Helt galet med väskor skulle det bli. Tur att vi bara är halva familjen som åker iväg..

Zebbe och Felicia ska vara hos sin pappa helgen som kommer. Fira valborg, Zebbe tror att de ska grilla hos sin pappa. Hoppas det blir av...

Annars flyter det på här som vanligt. Möten, tfnsamtal, fixa och trixa. Känns som att jag ger Tindra mat, svarar i tfn, ringer tillbaka till alla som just denna vecka hör av sej ifrån myndigheter osv... för att sedan 3 timmar senare ge en hungrig Tindra mat igen.. Det går i ett... hela tiden. Ska bli skönt att få bromsa tåget i helgen för det har alldeles för hög fart just nu. Inte när det gäller själva familjen. Här har vi det lugnt och skönt.. Men när det gäller allt kring Zebbe.. Men snart är det över. Maj ut... Sen har vi "sommarlov" kring Zebbe, då inga möten eller tfn samtal rings ang honom. Ska bli skönt.

Imorgon är det tänkt att Zebbes rullstol, som han ska ha hemma, ska dyka upp. Ska bli skönt att få lämna tillbaka rullstolsvagnen. Han är förstor för den nu. Rullstolen som ska vara här hemma ser likadan ut som den han har i skolan.

Låter bloggen vila i några dagar nu tror jag, så jag får ladda batterierna ordentligt på landet. Men om jag känner mej rätt så lär jag ändå få lust att skriva av mej. Vi får se hur det blir.. Det märker ni..

Tillslut vill jag bara tacka för alla era gratulationer och era värmande ord som ni lämnat. Blev så glad för dem.. Tack

Hoppas ni får en trevlig valborg

Lite foton på Tindra och delar av hennes familj

2010-04-25T22:43:00.006+02:00

Zebbes lillasyster, Tindra, föddes igår...

2010-04-25T16:45:00.004+02:00

Ja, det blev en lillasyster igår. Zebbe var jätteledsen över att få gå till sin pappa. Hur mycket vi än förklarade för honom att lilasyster kanske var på väg ut, så var han ändå inställd på att det viktigaste denna lördag var ändå grillningen vi hade planerat. Idag, sön, när han fått hålla i sin syster och sett henne, så var han ändå arg över att vi inte grillade igår. Ja det är inte lätt ibland..:)

16:41 kom vi in till förlossningen igår. 17:35 föddes hon. Tindra, 50 cm och 3400g. Alltså hann vi bara vara inne i 54 minuter innan hon dök upp. Hon flög ut och landade på sängen. Barnmorskan hann inte få tag på henne. Det ända jag hörde när hon flög ut var ett "plopp" och alla som sa ojojoj!!! Hann inte få någon bedövning alls och lustgasen hjälpte ingenting.. blev inte ens lite snurrig.. :(

Thomas pappa körde in oss och jag var livrädd för första gången att jag skulle föda i bilen på väg in. Kom upp till BB på kvällen, efter gott fika nere på förlossningen, samt en underbart skön dusch.. Det är nog det näst bästa med att föda barn.. fikat och duschen efteråt. Väl uppe på BB så frågade de hur många dagar jag kände för att stanna där. Jag sa, mår hon bra så vill jag åka hem imorgon. Så idag blev det läkarundersökning och Tindra visade sej vara en helt frisk och kry liten person. Så Idag, söndag, runt halv ett så var vi hemma.

Theodor är en otroligt stolt storebror. Han har överröst henne med pussar och kramar, vill hela tiden vara med henne och klappa henne. Zebbe har hållt i henne och myst med henne. Han tyckte också att hon var jättefin. Felicia fällde några tårar när hon såg henne för första gången. Stolt syster med andra ord. Nu väntar vi bara några helger, så ska vi ta hit Preben, så att han hinner träffa henne innan hon blir förstor. Det är det enda som är jobbigt med detta. Att ett barn inte finns nära oss... Hade jag haft ork hade jag nog kört till Norge ikväll och hämtat honom... Tyvärr har jag varken bil eller ork... :(

Frille då?? Ja, han fick börja med att nosa på hennes rumpa, på lagom avstånd. Sen fick han lukta massor på hennes kläder som hon åkt hem i. Då kunde jag tillrättavisa honom, så fort han visade tecken på upphetsning... Sen så fick han komma och titta på henne och lukta lite till.. Då struntade han i henne och la sej med ryggen emot soffan där vi satt. Så med andra ord så har det gått bra med hunden och Tindra också.

Bilder på Zebbe och lillasyster, samt på bara henne läggs upp här under kvällen. Som ni förstår så har vi lite att få ordning på här hemma :)

Tack gulliga ni för era lyckönskningar igår :)

troligen idag blir det av

2010-04-24T15:21:00.003+02:00

Om jag inte skriver nu på några dagar, så innebär det att vi har fått lillasyster.. Sitter här med värkar sen sju imorse, så chansen att det avtar är inte så stor.

Mellan 7-9 hade jag ca 5 minuter emellan.
9-10:30 hade jag bara 3 st
10:30 - 14:30 20 minuter emellan konstant..
från 14:55 och tills i skrivande stund.. ca 5-7 minuter emellan

Så som ni förstår så lär det inte avta idag.. eller jag hoppas innerligt att det inte avtar. Hon var beräknad tills den 23 april,, så vi har börjat vår övertidsräkning....

Zebbe och Felicia är hemma just nu, och Zebbe hoppas att hon kommer. Han är trött på att vänta... Liksom vi alla andra. För säkerhets skull så har vi redan lämnat bort Theodor till hans Farmor och farfar. Frille kommer att hamna hos grannen om vi behöver åka in och Felicia och Zebbe får vara hos sin pappa.

För att fördriva tiden idag så har min älskade vän och granne varit här och klippt mej. Så skönt.. Man måste ju vara snygg när man åker in på förlossningen... hahahahhahahah Man känner sej ju så snygg där inne.. hahahah Nåja.. Nu vet ni vad jag pysslar med idag och troligen ikväll... hoppas jag.. Annars blir det nya inlägg här..

Kram till alla som läser.

Zebbes envishet kommer att ta honom långt men också bli hans fall.

2010-04-23T23:41:00.002+02:00

Zebbe har en styrka inombords som är enorm. Hans envishet och målmedvetenhet kommer att ta honom långt. Men idag tog han ut sej för mycket i hans iver att ta sej hem.

Thomas och Zebbe tog en färdtjänst till en butik som ligger en bit härifrån. De skulle handla lite. Eftersom de planerade och bokade in en hemresa också med färdtjänst, så tog de inte med någon rullevagn. Zebbe orkar gå en runda i en liten butik. Men de blev klara mycket mycket snababre än beräknat, så resultatet blev att de skulle få vänta en timme på färdtjänsten som de bokat hem.

Zebbe som lätt blir uttråkad, började ju visa tecken på en gång att det blev jobbigt. Jag föreslog för Thomas att de kunde ta bussen eller tåget hem. Visserligen blir det lite mycket gå, speciellt utan hjälpmedel med sej. Men de skulle komma hem mycket fortare än att sitta och vänta på taxin.

Sagt och gjort, de gick, inte alls långt, till tåget. Satte sej där. Åkte 2 stationer ( tar ca 4 minuter ), Sen tog de två rulltrappor upp till bussen, gick några meter för att sätta sej tillrätta. Jag avbokade färdtjänsten.

Sen fick de gå en liten kort promenad, på ca 4 minuter från bussen och hem.
Totalt gick väl Zebbe kanske 600-900 meter. Men inte i sträck och med vila mellan varje 300:ade meter. Han vilade totalt mellan 4 minuter till 10 minuter mellan varje promenad. Men det hjälpte inte. Benen ville inte vara med ikväll och han la sej i vår soffa och bad mej stretcha då det gjorde så ont.

Han har varit i full gång hela dagen, både i skola och hemma. Så klart att benen inte orkar.. Men han var så beslutsam att ta sej hem kommunalt, för att kunna leka med sin bästa vän T.

Ja, hans envishet kommer att ta honom långt, men det kommer också att vissa dagar förstöra honom. Hoppas han själv hittar en bra balans.

Nu sover han gott. Han somnade till Star Wars 4. Hans favoritfilm just nu...

Zebbe har en hemlig kontakt med vädergudarna???

2010-04-23T08:38:00.002+02:00

Igår satt vi "vuxna", dvs jag,Thomas och Zebbes 2 assistenter, vid köksbordet och pratade om helgens kommande väder. På varsitt håll, via olika tekniska hjälpmedel, så kollade vi vad proffesorerna spådde för väder fredag till måndag.

Zebbe satt i vardagsrummet och hörde vad vi pratade om. Detta trots att han var helt inne i sitt tv-program på en utav disneykanalerna. Han hörde vårt snack om hur dåligt vädret trots allt skulle bli. Då ropar Zebbe till oss.... - Imorgon blir det iallefall fint och bra väder. Det vet jag.

Vi skrattade till och log emot varandra, precis som vuxna gör när de tycker ett barn är lite charmigt när det försöker vara " vuxen" också. Vi viskade lite till varandra.. undrar vart han har kollat det ?? och så fnissade vi lite till.

Idag skulle det alltså enligt oss "vuxna" bli mulet, lite regnigt och ganska kallt ute. När vi vaknade så var det sol och jättefint väder. Lite kallt men ändå fint.

Så vem hade rätt?? inte väderproffesorerna iallefall... Men hur visste Zebbe detta??? :)

Han sa imorse också.. Jag bara visste det...

Barn är underbara!!

en vecka har gått snart...

2010-04-22T13:11:00.002+02:00

Idag är det bara en dag kvar tills det är beräknat att lillasyster ska komma. Så här långt har jag aldrig gått under någon graviditet. Så det är helt nytt. Lite spännande är det ju, eftersom jag inte vet vad som väntar om jag går över tiden länge. Detta var ju helt otippat då jag åkt in, 7 gånger, mellan v 21 - v 34, för att stoppa värkarbetet. Alla som vi mött inom sjukvården har sagt att de trodde absolut inte att jag skulle gå längre än v 37. Men där ser man hur fel de kan ha :)

Idag har vi introduktion för en ny assistent, som vi hoppas att ska börja hos oss. Han verkar vara en toppenkille. Zebbe gillar honom, så vi ska låta honom testa att jobba några dagar så får vi se om det klickar mellan Zebbe och honom.

Veckans alla möten är snart avklarade. Skönt. Det har varit en vecka full med tråkiga och roliga möte. Att man ska behöva ha tråkiga möten som egentligen inte skulle behövas. Men funkar inte saker så måste man ta tag i det. Men det är trist när människor inte kan tänka själva utan att man måste ordna möten för att saker och ting ska fungera. Men men det ordnar sej.

Skokräsen Zebbe

2010-04-21T07:41:00.003+02:00

Måste börja detta inlägg med ett tack för de gulliga kommentarerna till mitt förra inlägg.. Blev så glad. Era tankar ger mej ny inspiraton att dels jobba och tänka framåt när det gäller Zebbe. Och det ger mej också kraft att fortsätta med bloggen.

Igår var det en liten prövning i skoaffären. Zebbe är mycket kräsen när det gäller skor ( och kläder ), Jag åkte först och lämnade Felicia på habiliteringen, sen tog jag bussen till skobutiken. Där väntade Zebbe med sin assistent K. vi började leta efter bra skor. Dvs. Lätta i vikten, kardborrband och "snygga". Lätta och med kardborre var den enkla biten. Men snygga??!! Zebbe pep och gnällde.. Inte dom, inge snygga.. vill ha andra. Det finns inga här.

Assistent K gjorde sitt allra yttersta för att hjälpa till, genom att leta fram många olika sorters skor till Zebbe. Helt plötsligt säger Zebbe... Dem vill jag ha!!! Som K håller i... Jag skyndar mej tillbaka genom butiken för att se de nya favoritskorna. Jag börjar skratta när jag ser dem.. Nä sa jag. Aldrig att jag köper dem till dej.. Jo hojtar Zebbe de var fina. Jag ler emot K och säger -tycker du verkligen att de är bra för Zebbe. Ja?! svarar K... Okej sa jag och fnissade... Tänk efter hur Zebbe brukar se ut när han har lekt ute.. och säg att du fortfarande tycker skorna är bra..

Assistent K började skratta och sa till Zebbe.. De här skorna var faktiskt inge bra.... Zebbe blev ju naturligtvis lite arg.. och bitter... Men accepterade tillslut skorna jag tog fram.

Vad som var fel på de första skorna?? De var mestadels VITA!!!!!! hahahhahah Vita skor till en vild, lergalen 6 åring!! Aldrig... Så det blev ett par svarta/mörkgråa skor, lätta och med kardborrband... Helt perfekt för en 6 årig kille med fortfarande hyfsat mycket spring i benen.

De glömmer att bygga bebisarna ordentligt...

2010-04-19T21:29:00.003+02:00

För en tid sedan så satt hela familjen i soffan, inklusive en utav Zebbes assistenter. Zebbe satt i soffan med sina skenor på, trots att det var dag. Han hade, troligen i sömnen, råkat få av sej dem så då blev det till att ha dem på dagen istället. Theodor gick på golvet nedanför Zebbe, och la sitt huvud i hans knä. De kramade om varandra och Zebbe tittade på mej.

-Mamma?? Theodor har inte samma sjukdom som jag!?
-Nej det har han inte, sa jag och förstod genast vart detta samtal var på väg.
-Hur vet ni det?
-Vi kollade det när Theodor låg i min mage.
-Kollade ni mej också? undrade Zebbe
-Nej, jag kollade inte dej. För vi visste inte att den sjukdomen fanns då, när du låg där inne.
-Men ni kollade Theodor?!
-Ja, det gjorde vi.

Zebbe satt tyst och funderade en liten stund. Jag lät honom vara.

-Vad hade ni gjort om Theodor hade samma som jag? frågade Zebbe tillslut.
-Jag och Thomas har inte pratat om det, för vi fick ju reda på att han inte hade samma som du.
-Okej. Zebbe blev nöjd med svaret....

-Men mamma.... Felicia har inte heller samma sjukdom?
- Nej tjejer kan inte få den...
-Så lillasyster har inte heller den??
-Nej...

Zebbe blev tyst igen...

Det är bara jag i familjen som har en muskelsjukdom..... sa Zebbe och tittade på mej.

Jag kunde inte annat än att säga - Ja, så är det... MEN!!! sa jag.... Jag är ju den enda i vår familj som är allergisk emot all frukt.., hästar, katter, hundar, massor med mat och andra saker..
Du vet Zebbe, när du låg i min mage glömde ju tanterna och farbröderna att göra delar av dina muskler.. Jaaa skrattade Zebbe.. De glömde det.. Det berättade du förut för mej..

Javisst... sa jag. Men vet du, när jag låg i mormors mage, då var muskeltanterna och farbröderna vakna, men inte de som ska göra att man tål allt som finns.. De sov hos mej, därför är jag allergisk.. Och hos Felicia så glömde eksem-tanterna och farbröderna att fixa hennes hud.. Och Theodor och lillasyster kanske också får något som de är ensamma om i vår familj... Ibland sover gubbarna och gummorna, trots att de ska bygga bebisar.. De glömmer helt enkelt bort att de måste vara vakna..

Ja, så är det.. sa Zebbe. Sen var diskutionen över. Ganska smärtfritt, men ändå så grymt känslomässigt laddat..

Zebbe undrar om vi har råd.... :)

2010-04-18T23:58:00.004+02:00

Denna vecka finns det risk för lite bloggande från min sida. Massor av saker, både roliga och tråkiga är inplanerade denna vecka. Barnen har lyckats samla hela årets aktiviteter denna vecka känns det som. Även jag har massor inplanerat.

Denna vecka är det dessutom beräknat att lillasyster ska göra sin entré till världen. På fredag... Vi får se hur duktig hon är på att passa tiden. Men om jag får vara ärlig för en stund, så skulle det inte passa alls denna vecka att hon dök upp. Har för mycket som måste ställas in i så fall.

Har pratat med en väldigt glad Zebbe idag. Han berättade att han varit med sin vän T i helgen. Zebbe pratade om allt och ingenting... i ca 8 minuter satt jag nog mest och sa... mmm, jaha, vad kul, nähä, vaddå, jaha, mmm, vad skoj, va? jaha, mmm, jasså, mmm, hmhm, aha, vad kul!!! Men vad han pratade om och vad han berättade, minns jag faktiskt inte. Han pratade på i 180... tillslut hängde jag inte med.

Imorgon väntar en rolig men lång dag för Zebbe. Först skola... Sen direkt hem för att sedan åka iväg med sin assistent till rullstolsskola, för att direkt efter det åka till en bowlinghall och spela bowling med ett gäng ifrån vårt assistansbolag. Så Zebbe är nog inte hemma förrän till 8 på kvällen..

Jag frågade honom i tfn idag vad han ville ha som mellanmål när han kommer hem ifrån skolan imorgon. Då frågade han om vi hade något hemma. Nopp sa jag. Jag ska handla det och jag vill köpa något som du verkligen är sugen på. Han var tyst en stund.. sen frågade han mej.. -Mamma vad har vi råd med?? Vi är ju så många i familjen.. har vi råd med filmjölk och flingor??
Jag log och sa, självklart har jag råd med en filmjölk och lite flingor... ÅÅÅÅ vad bra sa han. Har vi råd med lite sylt också??? det är så dyrt med stor familj.... Ja sa jag och log allt vad jag kunde.. Vi har råd med sylt också!!!

Hur omtänksam är han inte??? Vilken 6-åring bryr sej om hur mycket pengar man har kvar till mellanmål??? Mitt hjärta blev så varmt av all kärlek han sände ut.

Idag fick jag dessutom ett glatt besked när jag kikade in på min personliga sida hos försäkringskassan... Jag fick rätt emot dem!!! Jag har fått ännu mera ersättning nu i föräldrapenning.. så jag fick igenom att båda mina jobb ska tillgodoräknas... :) Är så glad. Så på tisdag får jag de pengar som jag egentligen skulle ha haft i slutet av mars.. Mycket välkommet kan jag säga. Tydligen så lärde sej min handläggare där att räkna... hahahhahah

Så Zebbe kan utan problem få sin älskade filmjölk med sylt och flingor i. :)

Ett hårt men kärleksfullt tag om sin bror

2010-04-17T11:15:00.002+02:00

Zebbe och Felicia. Här är Felicia ca 2 år och Zebbe ca 6-8 mån. Felicia har alltid brytt sej massor om sin bror. Än idag så är hon väldigt vaksam över vad som händer med honom.

Trots att de inte går i samma klass, så har hon ändå koll på vad han gör på rasterna. För det mesta. Det spelar ingen roll hur mycket jag och hennes fröknar försöker, hon har ändå ett vakande öga på honom. Hon kan inte släppa helt.

Jag undrar hur deras relation kommer att se ut i framtiden? Kommer Felicia någonsin att kunna släppa taget om sin bror? Hur kommer hon att påverkas av allt som händer med honom?? I dagsläget så är det faktiskt inte Zebbe jag är mest orolig för. Det är för Felicia.

En storasyster som från dag 1, alltid har funnits vid sin brors sida. Och som trots massor med hjälp ifrån de flesta i hennes omgivning, inte kan släppa taget om sin bror. Just nu lägger jag och Thomas mycket kraft på att få Felicia att förstå att hon måste låta Zebbe testa sina gränser. Zebbe måste få vara sej själv. Vi förklarar även för Felicia hur viktigt det är att hon bara är för sej själv eller med sina kompisar. Vi hjälper henne så gott vi kan att släppa taget. Men hon håller ett stenhårt grepp om Zebbe.

Inte fysiskt.. Men psykist så är detta väldigt svårt för henne. På tisdag börjar hon i syskongrupp på habiliteringen. Jag hoppas hon lyckas släppa lite om sitt hårda, kärleksfulla tag om Zebbe. Hon måste.. för sin och Zebbes skull. Framför allt för hennes egen skull.